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Estudios críticos en discapacidad: una polifonía desde América Latina (reseña del libro)

Estudos críticos da deficiência: uma polifonia desde a América Latina

Critical Disability Studies: A Polyphony from Latin America

DOI: 10.30578/nomadas.n52a16

 

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Sonia Marsela Rojas Campos

Profesora e investigadora de la Universidad Central, Bogotá (Colombia). Integrante del Grupo de Trabajo sobre Estudios Críticos en Discapacidad de Clacso. Candidata a Doctora en Ciencias Sociales y Magíster en Antropología Visual. E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

COORDINADORES:
Alexander Yarza de los Ríos, Laura Mercedes Sosa, Berenice Pérez Ramírez

EDITORIAL:
Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales (Clacso)

CIUDAD: Buenos Aires

AÑO: 2019

NÚMERO DE PÁGINAS: 256

El modelo social de la discapacidad, el de vida independiente y el de la diversidad funcional abrieron, desde mediados del siglo pasado, discusiones importantes que dieron origen a preguntas centradas en las personas en situación de discapacidad y su relación con la sociedad más allá de su enfermedad; desde estos modelos, los contextos sociales que permitían o no condiciones de vida más independientes y dignas para ellas y sus familias tenían un lugar central. Sin embargo, estos modelos tampoco fueron suficientes para explicar y dar cuenta de la complejidad con la cual la discapacidad se desarrollaba en países como los latinoamericanos, donde la diferencia se presenta como una de sus más potentes características, pero que también están atravesados por la pobreza, la desigualdad social y un alto dominio colonial sobre su producción de conocimiento.

En el marco de las convocatorias de Clacso, desde el 2016 se constituyó el Grupo de Trabajo Estudios Críticos en Discapacidad que reunió en un mismo espacio a muchas voces latinoamericanas. Desde diferentes áreas de las ciencias sociales, de la medicina crítica, de las fisioterapias, y de otras disciplinas del conocimiento, estas miradas venían proponiendo nuevas reflexiones y debates en este campo.

Justamente, Estudios críticos en discapacidad: una mirada polifónica desde América Latina es un importante libro que recupera parte de esas nuevas miradas y discusiones que se hacen desde la región. Así, el primer apartado, “Fundamentos epistémicos diversos”, que está compuesto por cuatro capítulos, nos acerca a los conceptos y construcciones teóricas que, si bien han sido trabajados para otros temas sociales, requieren reelaborarse y resignificarse para la discapacidad. En este primer apartado se construyen algunas bases para desestabilizar los discursos hegemónicos de comprensión de la discapacidad.

El primer capítulo nos desacomoda al preguntarnos qué significa e implica la ideología de la normalidad como discurso base para la definición de un “sujeto otro”, que se construye a partir de marcas y distinciones corporales en torno a lo que se supone es productivo, aceptado y legítimo. Alexander, Alfonsina, Carolina, María Eugenia y María Noel nos dan las coordenadas para entender cómo la ideología de la discapacidad se constituye en un discurso hegemónico que va tomando forma en marcos teóricos, políticas públicas y en la producción de ciertos sujetos de discapacidad. Por ello, los/as autores/as nos invitan a ser creativos y a revisar la producción de conocimiento desde el Sur global para deconstruir “verdades hegemónicas” que potencien nuestras propias reflexiones y prácticas.

Los tres capítulos que siguen nos permiten ver las formas como opera y se concreta la ideología de la normalidad. En primer lugar, Dora Inés, Aleida y Ana Yinet alertan sobre el carácter colonial de las teorías y las formas de hacer investigación sobre discapacidad sustentadas en la noción de objetividad que otorga a unos cuantos el derecho de hablar sobre y por los otros: clasificándolos, describiéndolos y nombrándolos. Para ello, esa lógica colonial se vale de metodologías que obligan al distanciamiento entre quienes producen el conocimiento y, sobre todo, a la objetualización de los sujetos, de sus vidas y sus experiencias. En el tercer capítulo, a partir de un cuidadoso trabajo de historización, que abarca desde la constitución de la nación, pasando por las dictaduras hasta los Estados neoliberales, Paula Danel va haciendo evidente cómo los conceptos de nación, raza y perfectibilidad, pilares en la construcción de identidad de los argentinos, se constituyeron en los marcos teóricos e ideológicos que sustentaron las políticas públicas sobre discapacidad en Argentina. Cerrando este apartado, Sonia Marsela devela cómo a través del lenguaje y la injerencia en los cuerpos, esos discursos y esas normativas producen un sujeto de la discapacidad al que se le recalca su condición de anormalidad, deficiencia e inutilidad, hasta llevarlo a una “línea de no ser” (Fanon) que lo invisibiliza en la sociedad.

A pesar de este panorama poco alentador, las autoras de estos tres capítulos presentan discusiones muy estimulantes que permiten erosionar esas comprensiones de la discapacidad que buscan homogenizarla a partir de etiquetas biologicistas y capacitistas. Las tres autoras, desde la propuesta pedagógica de la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social de la Universidad Nacional, desde el estudio de las políticas públicas en Argentina y desde la reflexión sobre los efectos coloniales en la construcción subjetiva, animan a debatir los modos de producción hegemónica así como a generar desobediencias epistémicas, ejercicio que cada una de ellas realiza en sus textos e investigaciones.

El segundo apartado, “Perspectivas analíticas plurales”, da continuidad a las reflexiones epistémicas, ahora en una importante variedad de “ejes, tópicos y temáticas, que nos permiten desplazarnos por una multiplicidad de campos, disciplinas y saberes” (13). Un primer bloque abarca instituciones con larga tradición en las sociedades modernas: la educación básica, la Universidad y la prisión. Así, Laura, Araí, Andrea, Hugo y Mora nos presentan las tensiones entre las construcciones discursivas y las prácticas sociales que sobre los cuerpos con discapacidad se decantan en la educación básica. En este marco la inclusión y la integración, conceptos muy familiares, agencian nuevas clasificaciones y normalizaciones que configuran sujetos inseguros y sumisos, aunque también nos permiten ver la diversidad y diferencia en la escuela, lo que hace posible descubrir experiencias resistentes a esas imposiciones conceptuales y prácticas, cuerpos que se niegan a las clasificaciones. Por ello, nos exhortan a crear nuevas categorías.

El trabajo de investigación de Andrea, María Esther, Andrea y Verónica deja ver el gran escollo entre el paso de la educación básica hacia la universitaria. Las autoras evidencian políticas y acciones homogeneizantes que afianzan la discriminación y la segregación en la educación superior. Al final, sin embargo, nos presentan algunas experiencias que en la Universidad de Quilmes se llevan acabo y que pueden hacer la diferencia entre transformar la vida de las personas con discapacidad o mantenerlas dentro de la etiqueta de vulnerables y dependientes. Finalmente, en este bloque, Berenice nos propone el despojo de humanidad como categoría que desde el Estado neoliberal se agencia para etiquetar a quienes se consideran desechables, ya sea por su “déficit” o por su contravención a la ley. Desde allí repara en los vínculos entre clase social, raza y discapacidad que se cruzan en la prisión y que le permiten preguntarse por la existencia de una “acumulación” de ese despojo. Las tres investigaciones fragmentan las instituciones y sus verdades, que mantienen discursos y prácticas perpetuadoras de discriminaciones y segregaciones.

En un segundo bloque encontramos dos investigaciones que centran su atención en lo relacional, es decir, entre las personas con discapacidad y sus contextos más inmediatos. Por ello, en el octavo capítulo, Beatriz pone en tensión el concepto de cuidado como mecanismo de opresión, cuando está ligado a procesos de institucionalización y, por lo tanto, a prácticas medicalizantes y que intervienen el cuerpo, y un concepto que desde la ética del cuidado otorga un nuevo valor social a este último. Así, analiza las afectaciones que se dan entre los cuerpos (con y sin discapacidad) en la labor de cuidado, de esta manera resignifica conceptos como autonomía e independencia, y propone más bien ensamblajes, filtraciones y coextensiones entre los cuerpos que participan en el cuidado.

El noveno capítulo pone el foco en los padres y madres que tienen niños/as con discapacidad, y todos los ajustes emocionales que deben llevar a cabo una vez conocen la noticia. De manera muy sugerente, Nora Aneth nos hace evidente cómo las reacciones iniciales en los progenitores están permeadas por una “ideología de la normalidad” en la cual afloran discursos de perfectibilidad, productividad y lo que se considera normal para estar en una sociedad. También, en ese camino de comprender la nueva situación, queda en evidencia el discurso médico como ideología que homogeniza el mundo y se impone frente a otras prácticas, experiencias y sensaciones que apelan más a la particularidad de los sujetos y sus familias.

Finalmente, adentrándose de lleno en lo social, el décimo capítulo nos presenta una experiencia potenciadora de las diferencias que instala otras dinámicas de relación con las personas en situación de discapacidad, a su vez que cuestiona y propone otros conceptos y otras comprensiones sobre ellas. El texto parte del reconocimiento de la condición de sujetos políticos y participativos de las personas con discapacidad. En ese marco, el eje de este artículo es la comunicación, pero se trata de aquélla que se construye para el empoderamiento de los invisibilizados. De esta manera, Laura nos da cuenta detallada de varios proyectos de emisoras comunitarias que desde las apuestas de la educación popular promueven la expresión democrática y política de las personas con discapacidad, construyendo vínculos entre jóvenes y adultos para manifestar no sólo sus sentires y saberes sobre la discapacidad, sino sobre la sociedad en general. Estas experiencias nacen en el seno de instituciones que se instauran en representaciones sociales hegemónicas y, sin embargo, dentro de éstas emerge disruptivamente una propuesta para dar voz, para empoderar y para generar el accionar colectivo.

Estudios críticos en discapacidad: una polifonía desde América latina apenas nos provoca de un camino que se abre en las ciencias sociales críticas pero que espera permear otras disciplinas y a otras comunidades de producción de conocimiento. Son estudios críticos porque se interpelan y ponen en cuestión no sólo conceptos que han marcado las teorías sobre la discapacidad, sino porque ponen igualmente en cuestión el lugar desde donde se producen dichos conocimientos. Mirada polifónica porque las contribuciones que se hacen vienen tanto de disciplinas como de países diferentes pero también porque proponen temas y preguntas novedosas para seguir abriendo los marcos de comprensión de la discapacidad desde nuestros lugares encarnados.

El libro es como lo dicen sus coordinadores/as “una primera invitación al diálogo, al encuentro y al intercambio” (12) en la que se ponen en conversación los conocimientos académicos, activistas, organizativos, populares; de la región y de los que llegan y han llegado de otras partes del mundo; de los que se producen en la ciudad, en el campo, en las montañas o en los sitios sagrados; los que se configuran desde los sujetos indígenas, negros, mujeres, hombres, trans, y todas las formas de intersección que podamos imaginar, con el propósito de ir “tejiendo una perspectiva nuestroamericana. Al mismo tiempo, que nos acerque para escucharnos, dialogar y arriesgarnos a interrogar ¿qué hay más allá de lo crítico? ¿Qué preguntas faltan por hacer? ¿Hacia dónde movernos para interrogar, sin esperar respuestas dadas?” (12). Es sin duda una seductora invitación que no se agota con este libro sino que con seguridad espera avanzar hacia otras formas de pensar y producir en conjunto.


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