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Estudos críticos latinoamericanos sobre deficiência

Latin American Critical Disability Studies

Editorial

En medio de la pandemia que vivimos, como académicas apostamos por celebrar la vida e indagar sobre sus diferencias. Por ello, optamos por celebrar y agradecer todos los esfuerzos de solidaridad, de empatía radical, de responsabilidad compartida, de cooperación honesta, de imaginación y creatividad que renuevan heterotopías, amorosidades y esperanzas. Confiamos en que, como mínimo, las transformaciones vendrán con justicia epistémica, redistribución económica, reconocimientos ontológicos y restauración ecológica.

En los debates en torno a la diferencia hemos ido planteando reflexiones que cuestionan la manera como se ha comprendido y, particularmente, el modo en que se articula o concreta en la vida cotidiana la tensión entre aquello prescrito como “normalidad” (y en estos días “nueva normalidad”) y las experiencias corporales y subjetivas que devienen en otredad, por ejemplo, aquellas denominadas como discapacidad. La diferencia como régimen de poder-saber opera para construir imaginarios en torno a la capacidad o funcionalidad de los sujetos y sus cuerpos, como lugar epistémico-político para visibilizar condiciones de vida y reclamar derechos, como posibilidad de construir multiplicidad, pluriversidad y heterotopías.

Tanto en el Norte como en el Sur globales se han venido construyendo aparatos, artefactos y dispositivos culturales y de saber-poder para relacionarse con la discapacidad, así como con las familias, personas cuidadoras, asistentes, profesionales e instituciones que tienen que ver con ellas. Ahora bien, en su gran mayoría todas se instalan en saberes y prácticas de (in)visibilidad que operan bajo una matriz colonial-moderna-occidental. Así, tanto las personas con discapacidad como el conocimiento que con ellas y sobre ellas se genera, siguen aún inscritas en discursos dominantes, normalizadores y reduccionistas. En esta misma dirección, los desarrollos teóricos y metodológicos en discapacidad siguen estando relegados en las agendas, programas y espacios de producción investigativa de las ciencias sociales latinoamericanas.

Ubicar la discapacidad en el marco y devenir de los estudios sociales, críticos y poscoloniales/decoloniales en América Latina y el Caribe ha sido clave para plantear debates académicos, políticos, epistémicos, prácticos y éticos, que ponen en cuestión la matriz hegemónica del pensamiento moderno/colonial como la única posible y deseable en nuestra región. En este contexto surge la invitación a lanzar la pregunta por la discapacidad en una revista de ciencias sociales críticas como NÓMADAS.

Lo hicimos con la convicción, primero, de que en nuestras Américas, en este Sur global, se viene creando, desde hace varios años, conocimientos situados y propios que sistemáticamente interpelan y disputan las discusiones convencionales sobre la discapacidad; nos animó la idea de recoger una muestra de la alta producción crítica que sabíamos se encontraba en la región.

En segundo lugar, comprendemos que los problemas, las perspectivas, las metodologías y, sobre todo, las convicciones políticas, éticas y ontológicas de quienes venimos trabajando en discapacidad desde estos enfoques, presentan una pluralidad y potencialidad que incomodan y, por tanto, obligan a moverse de los lugares comunes e invitan a explorar cada vez más todas las fronteras para hallar nuevas comprensiones, otras narrativas, así como asuntos no tratados o aún vedados.

Finalmente, entendemos que visibilizar esta producción en una revista crítica, latinoamericana y de ciencias sociales, es un acto político que pone de manifiesto la franca distancia que tomamos frente a los modelos medicalizadores, patologizantes, desarrollistas, asimilacionistas, patriarcales, normalizadores, colonialistas, capitalistas, monoculturales, capacitistas e individualistas que han colonizado la reflexión teórica, las prácticas investigativas y de intervención, la formulación de políticas públicas y las producciones de subjetividades en torno a lo que denominamos como otro/a/e con discapacidad.

La convocatoria tuvo una altísima acogida. Agradecemos a todas las personas interesadas y reiteramos la pertinencia de crear escenarios diversos para continuar visibilizando nuestros trabajos. Así, nos sentimos complacidas de presentar este número que es de suma profusión teórica, afectiva y política. Los artículos que nuestros lectores/as encontrarán aportan discusiones, conceptos, palabras, expresiones, visiones y representaciones que nos descolocan e incomodan y sí, nos tuercen en nuestras propias certezas e ideas sobre la discapacidad. Se trata de exploraciones que dan cuenta de una lectura multisituada desde nuestro Sur global y que ponen relieves en el pensar y en la praxis para resignificar y reimaginar otras maneras de nombrar, comprender y emancipar.

Consecuente con los artículos, decidimos agrupar y dar nombre a los tres ejes con verbos enactuados (acciones encarnadas), porque nos convidan a leer desde dentro, desde nuestra propia mismidad a cada uno/a de nosotros/as y, por tanto, nos invitan a comprometernos como sujetos lectores. Estos verbos son expresiones de esa multiplicidad de perspectivas críticas, o criticidades, que apropian y reinventan tradiciones y teorías heterogéneas de las ciencias sociales y humanas, y de otros diálogos fecundos: con la filosofía, los saberes ancestrales, las artes, las experiencias trans, la literatura, los movimientos sociales y las teorías feministas.

En el primer eje y como apertura del número, decidimos comenzar con un desacoplamiento desde la autoridad epistémica de una mujer que goza de lo disca, en su feminismo y resistencias, en sus narrativas y experiencias vitales. En “Contra-anti-capacitar(nos)” reunimos los artículos que nos proponen caminos para desandar el imperativo capacitista dominante, primero mostrándonos los lugares comunes desde donde se ha construido y, después, abriendo grietas para herirlo. Este eje gira en torno a la crítica del neoliberalismo y las construcciones binarias, fragilidad/fuerza, discapacidad/capacidad, fracaso/éxito, improductivo/productivo, que alimentan tanto discursos como las políticas públicas. Se pone en debate la prelación de ciertos sentidos para conocer mientras otros, como el tacto y el contacto, se desestiman y se castigan. Todo lo anterior permite un tejido para discutir los estatutos de saber, las autoridades epistémicas, las producciones desde el Sur global en tensión con el Norte, y todas las variantes que ellas generan y que demandan salidas y reflexiones otras.

El eje “Interseccionar(nos)”, desde otros marcos teóricos potentes, nos hace dos llamados importantes: de un lado, realizar comprensiones complejas sobre la discapacidad que nos permitan ver el entramado de vínculos que tiene con diversas problemáticas, procesos, identidades, luchas, opresiones, violencias, y, de otro lado, girar hacia otras cosmogonías, otros lugares de comprensión y transformación decoloniales que permiten nuevas miradas, reconocimientos y epistemes. Así, la posibilidad de interseccionar(nos) con otras lenguas, territorios y prácticas ancestrales, con nuevos giros en las teorías feministas, con temas como la sexualidad, nos interrogan sobre concepciones de la discapacidad como un asunto individual, deshumanizado, sin historia y sin contexto cultural.

“Corporeizar(nos)” es el último eje de esta edición que nos sacude frente a las maneras de entender nuestros cuerpos/los cuerpos. En los artículos encontramos reflexiones que presentan cuerpos intersectados por la discapacidad, el arte, el género, por lo privado y por lo público. Con nuestras/es/os articulistas revisitamos las teorías crip, las teorías de lo transhumano, lo “monstruoso”, y con ello se nos inquiere de manera implacable por los modelos y prácticas biopolíticas que definen no sólo los cuerpos avalados y los que no se aceptan, sino sus construcciones subjetivas, sociales y políticas. La denuncia nos lleva luego a descubrir cuerpos que se ponen y exponen desde el arte y/o en la calle como parte de los cuerpos colectivos sociales y en movimiento.

Como editoras de este número somos de dos países, habitamos tres territorios, encarnamos una pluralidad de historias de vida, de itinerarios intelectuales, de formas sensibles variadas y nos encontramos en el Grupo de Trabajo “Estudios críticos en discapacidad” del Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales-CLACSO, para convocar procesos de resistencia, lucha y transformación. Celebramos que la pregunta por la discapacidad se enuncie pluralmente en NÓMADAS para contar que hablamos de otras/es/os que nos recuerdan que la diferencia es parte constitutiva de nuestro ser interrelacionado y viviente. Por tanto, nos interroga por las maneras como nos relacionamos con la vida y con la diferencia en lo cotidiano, en lo político y en lo social.

Nos sentimos abrazadas por los espacios que abren caminos, que se resisten al pensamiento monolítico, que incomodan y no sucumben ante la fuerza de discursos y prácticas que deslegitiman, invisibilizan, condenan, marcan y eliminan. Por eso mismo, estamos felices de aportar con esta edición a los debates de punta y a los movimientos sociales, al pensamiento crítico que desde un instituto como el Iesco se ha promovido por 35 años, al tiempo que contribuir con otras redes, equipos, instituciones y grupos que vienen construyendo y consolidando los estudios críticos latinoamericanos en discapacidad.

Y también, por eso mismo, nos duele que seamos el último número de la revista NÓMADAS que se edita desde este escenario de debate social y académico. América Latina, Abya Yala, Améfrica, hoy más que nunca se acuerpa contra las prácticas desmovilizadoras y reclama espacios para pensar-hacer-sentir críticamente. El cierre del Instituto de Estudios Sociales Contemporáneos no es sólo la desaparición de una instancia dentro de la Universidad Central, es el debilitamiento de un proyecto académico en el país y la región que ha acogido voces pensantes, y sintientes comprometidas con la transformación de nuestras realidades. Sin embargo, confiamos en que el espíritu de sospecha e interpelación de sus investigadores/as se abra paso en otras instancias y continúe generando cauces para las ciencias sociales de la Universidad, de Colombia y de Latinoamérica. También confiamos en que NÓMADAS seguirá propiciando narrativas, lenguajes, imágenes y representaciones alternativas y contrahegemónicas desde la discapacidad y desde las múltiples formas de la diferencia humana.

Repensar la educación geográfica colombiana: en busca del lugar del sordo*

Repensar a educação geográfica colombiana: em busca do lugar do surdo

Rethinking Colombian Geographic Education: In Search of the Place of the Deaf

DOI: 10.30578/nomadas.n52a15

 

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César Ignacio Báez Quintero** y Oscar David Triana Ordoñez***

Resumen

El presente artículo suscita reflexiones que permitan comprender, dentro del marco de la educación geográfica, la necesidad de pensar procesos de aprendizaje para la comunidad sorda. Analiza la educación geográfica, asumiendo la producción social del espacio como una posibilidad de darle un lugar al estudiante sordo, y que su proceso de formación escolar sobrepase la simple memorización de la palabra y su respectiva seña. Concluye que se precisa pensar un aprendizaje espacial significativo, de manera que se desarrollen aprendizajes duraderos a partir de la relación del estudiante sordo con su cotidianidad y su contexto.

Palabras clave: educación, geografía, sordo, discapacidad, escuela, enseñanza.

Resumo

O presente artigo provoca reflexões que permitem compreender, dentro do marco da educação geográfica, a necessidade de pensar processos de aprendizagem para a comunidade surda. Analisa a educação geográfica, supondo a produção social do espaço como uma possibilidade de dar um lugar para o estudante surdo, e que seu processo de formação escolar ultrapasse a simples memorização da palavra e seu respectivo sinal. Conclui que se precisa pensar uma aprendizagem especial significativa, de forma que se desenvolvam aprendizagens duradouras a partir da relação do estudante com sua cotidianidade e seu contexto.

Palavras-chave: educação, geografia, surdo, deficiência, escola, ensino.

Abstract

This article arouses reflections that allow us to understand, within the framework of geographic education, the need to think about learning processes for the deaf community. It analyzes geographic education, assuming the social production of space as a possibility of giving a place to the deaf student. Surpassing, in this way, their learning process beyond the simple memorization of the word and its respective sign. It concludes that it is necessary to think about significant spatial learning, so that lasting learning is developed from the deaf student's interaction with his or her daily life and context.

Keywords: Education, Geography, Deaf, Disability, School, Teaching.

* La investigación que permitió generar las reflexiones consignadas en este artículo se desarrolló entre febrero del 2016 y noviembre del 2017, es de autoría del profesor Oscar David Triana Ordoñez y lleva por nombre “Topofilias y comunidad: una aproximación a la producción del espacio para el sordo… En búsqueda del lugar del sordo”. Constituye el trabajo de grado para optar por el título de Licenciado en Ciencias Sociales de la Universidad Pedagógica Nacional y fue asesorada por el Profesor César Báez Quintero.
** Profesor de la Universidad Central, Bogotá (Colombia). Candidato a Doctor en Educación de la Universidad Católica de Maule (Chile), Magíster en Estudios Sociales y Licenciado en Ciencias Sociales de la Universidad Pedagógica Nacional (Colombia). E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
*** Licenciado en Ciencias Sociales de la Universidad Pedagógica Nacional (Colombia). E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Introducción

El presente artículo busca suscitar reflexiones que le permitan a los lectores (ojalá muchos) comprender dentro del marco de la educación geográfica, la necesidad de pensar procesos de aprendizaje para la comunidad sorda. La escuela comúnmente se ha encargado de estructurar procesos de enseñanza-aprendizaje desde un modelo enmarcado en la memorización de conceptos, entre los que se encuentra un inventario o listado de accidentes geográficos, detalles administrativos y elementos hidrográficos, entre otros. Dado que precisamos reconocer que si bien la geografía y su enseñanza deben encargarse del espacio geográfico, no debe olvidarse que éste se produce socialmente y esto no es ajeno al estudiante sordo.

Nos encontramos entonces con una gran deuda que tiene la educación colombiana respecto a la educación de la comunidad sorda, entendiendo el concepto educación en todas sus dimensiones, de hecho, desde la Constitución de 1991, en su artículo 67 se notifica que la educación es una responsabilidad del Estado, la sociedad y la familia. En un país donde se determina que aquéllos que son denominados normales deben asistir a un determinado espacio escolar, y si se presenta una característica que lo aleje de este primer grupo, debe formarse en alguna institución especial.

En Bogotá existen colegios para niños sordos, y en éstos se puede ver que su enseñanza ha estado enfocada a la memorización de la seña y la palabra, por lo que pasan varias horas de su vida en dicho proceso. En otros casos, se han dado algunos pasos en el camino de la inclusión, que, si bien ha permitido el acceso de estudiantes en condición de discapacidad al aula con la posibilidad de socializar con otros, los procesos educativos precisan de adaptaciones.

Dichas adaptaciones no siempre se logran por la misma estructura escolar y sus respectivos costos, como por ejemplo, la posibilidad de tener el acompañamiento de un profesional que haga recomendaciones y valoraciones, por lo que el asunto queda así en manos del docente, quien en su proceso de formación universitaria aprende a privilegiar lo disciplinar realizando ajustes a su propuesta de enseñanza para ver qué se puede lograr.

En este contexto, el artículo se encamina a analizar la educación geográfica, asumiendo la producción social del espacio como una posibilidad de darle su lugar al estudiante sordo, y que su proceso de formación escolar sobrepase la mera memorización de la palabra y su respectiva seña.

El artículo está dividido en tres momentos, el primero aborda la posibilidad que brinda la producción social del espacio desde la educación geográfica, de dar una mirada a los procesos de enseñanza y aprendizaje que se desarrollan; un segundo momento parte de la forma como se asume el concepto de discapacidad, elemento fundamental para entender el rol que se le ha otorgado al estudiante sordo en los procesos educativos y, finalmente, realizar algunas reflexiones sobre la comunidad sorda en cuanto a su apropiación del espacio; si bien no brindamos una propuesta pedagógica o didáctica, sí buscamos dejar sobre la mesa algunas reflexiones que puedan ser valoradas o discutidas por el lector y que nos permitan pensar otras posibilidades de la educación geográfica.

Valga la pena aclarar que estas reflexiones son un comienzo, y de éstas se pueden engendrar procesos que permitan pensar un modelo de escuela y ciudad, reconociendo a la comunidad sorda y permitiéndole existir en medio de las lógicas excluyentes en las que se ha solventado la escuela como institución y de la organización de la ciudad que frecuentemente responde a un modelo neoliberal. De igual forma, es necesario mencionar que los autores del artículo, aunque no seamos sordos, declaramos nuestra admiración y respeto por dicha comunidad en Colombia, la cual lleva décadas realizando acciones que buscan establecer caminos pedagógicos en aras de procesos educativos que sobrepasen la inclusión. A la vez, hemos llegado a estas reflexiones por relaciones directas con personas sordas: Oscar David Triana es papá de Salomé, niña sorda que inspiró su trabajo de grado, y César Báez fue director del trabajo de grado del profesor Carlos Zambrano, primer licenciado en ciencias sociales sordo en Colombia1 y de la profesora Andrea Méndez2, intérprete de la lengua de señas colombiana.

La educación geográfica: la producción social del espacio como una posibilidad

Pensar la educación parte esencialmente de saber que existe una relación entre aquel mundo externo o interno que nos rodea y el ser, por lo tanto, aparecen múltiples formas de aprender y relacionarse con el espacio geográfico, la geografía ostenta este tema como objeto de estudio, transitando por diferentes paradigmas que no sólo describen la Tierra, sino que buscan comprender los fenómenos naturales y sociales que dentro de esta enorme esfera azul se gestan, de allí el grueso legado de la geografía física, pero también un orondo camino que enmarca a la geografía humana, el cual lo delimitan autores como Henry Lefebvre en su libro La producción del espacio (2013).

La educación desde la mirada de Jean Piaget (1980) cumple una función de socialización, y es tal vez aquí donde se ha malogrado la educación inclusiva, en tanto se piensa en ingresar al aula a estudiantes con particularidades físicas, cognitivas o sensoriales, para que puedan socializar con otros cercanos a su edad, quedando cortos los procesos de acompañamiento y, a la vez, registrando una clara ausencia frente a la creación de procesos de aprendizaje y caminos didácticos diversos, los cuales inician desde la formación de un licenciado y se problematizan en el momento en el cual se privilegia el enfoque disciplinar sobre el pedagógico.

Nos permitimos, para las reflexiones apuntaladas, entender la educación desde una visión cercana a la propuesta por Platón (en obras como Menón o Teeteto), pues históricamente es de los primeros en señalar que el acto de educar debe sobrepasar la mera transmisión o la asimilación de normas, costumbres e ideas. Por ende, una persona que se eduque debe superar la forma media de ver las cosas, buscando una óptica diferente, lo que le permite tener una visión nueva o por lo menos interrogar lo que se encuentra observando, de esta manera, la persona que se educa debe partir del cuestionamiento como elemento vital que le permite enfrentar el mundo superficial que lo rodea.

En el marco institucional, la tarea de educar se le ha asignado a la escuela y en ésta aparecen actores que facilitan (o deberían facilitar) los procesos de aprendizaje, uno de ellos, quien termina mediando las situaciones y estableciendo los ritmos, es el docente; es prudente enunciar que la educación no sólo se reduce a este marco formal, sino que empíricamente se desarrollan procesos que le permiten al ser ir más allá de incorporar información, llegando a conocer y entender el espacio geográfico, incluso a habitarlo sin necesidad de asistir a un colegio.

Y es en esta misma escuela donde comúnmente: “Día tras día, se niega a los niños el derecho a ser niños […] el mundo trata a los niños pobres como si fueran basura […]. Mucha magia y suerte tienen los que consiguen ser niños” (Galeano, 2010: 11).

Esta cita de Galeano de su libro Patas arriba (2010) permite vislumbrar que la escuela como institución ha permanecido congelada en el tiempo y el espacio, continuando con los procesos direccionados a la asimilación y direccionamiento de órdenes, para el caso de la educación geográfica, la memorización de cualidades administrativas e incluso la repetición de elementos cartográficos.

Pensar en un único proceso de enseñanza-aprendizaje encuadrado en la asimilación de información no sólo le roba el derecho a los niños a ser niños, a la vez, los enseña a establecer una estructura y un formato pensando que si se puede hacer parte y responder a éste, llegarán a ser catalogados con el rótulo de “personas normales”, de lo contrario, pasarán a la fila de los “anormales”, sepultando todo proceso de socialización que no responda a esta lógica; dicha realidad no es ajena a la comunidad sorda, para el caso colombiano aún se cuenta con colegios exclusivamente para sordos y en otros estos niños se integran a algunos grados con el acompañamiento de un intérprete3.

Aquí surgen entonces múltiples preguntas: sí la geografía ha ampliado su espectro de paradigmas para comprender el mundo, ¿por qué no ampliamos el espectro en la educación geográfica que nos permita tener una educación diversa?, si se ha demostrado que la cartografía construida con base en proyecciones como la de Mercator muestra una versión del mundo, ¿qué intereses están detrás de aquéllos que regulan la educación de un país, particularmente la geográfica, para mantener un esquema que se reduce a la transmisión y asimilación de información de accidentes geográficos?

Desde la producción del espacio en el marco de la educación geográfica, los autores comprenden el primero partiendo del conocimiento geográfico humanista, y apoyados en el existencialismo y la fenomenología4, por una parte, retoman la importancia de la relación del ser humano y el mundo en mutua convivencia con las características propias de la experiencia interna de cada ser, y por la otra, abogan por una mirada integral de los fenómenos y no separan las apariencias de las esencias. Por ende, no se divide el conocimiento entre lo objetivo y lo subjetivo, ni desliga la experiencia externa de cada ser, aunque la subjetividad ocupa un papel central en esta mirada epistémica.

Para Delgado, filósofos como Sartre o Ponty:

[…] dan gran importancia al cuerpo como medio de participación humana en el mundo cotidiano de donde se deriva la importancia de su localización espacial como cuerpo que lo ocupa y de su posición en relación con otros cuerpos. Esta participación en el espacio como cuerpos concretos implica la necesidad inherente de existencia de organizar el espacio en términos de la propia existencia y del cuerpo mismo como medida y referencia de todas las cosas. (Delgado, 2003: 104)

Para Tuan:

[…] la relación entre el ser y el espacio es una experiencia comprensible en los términos expuestos por la fenomenología, de modo que es posible una fenomenología del lugar como experiencia espacio-temporal de los seres humanos. La geografía es desde este punto de vista, experiencia, vivencia y conciencia intencional de espacio y de lugar; y como ciencia, es un estudio fenomenológico, una hermenéutica del espacio y del lugar vividas cotidianamente por los seres humanos. (Tuan, 1976: 268)

Tuan utiliza tres conceptos que son, a saber: lugar, espacio y experiencia. El lugar es aquél que se encuentra cargado de significados y se materializa en el acto de vivir, espacio habla de una red de lugares y objetos que el hombre vive a través del movimiento y el desplazamiento y la experiencia es la relación entre el pensamiento y la sensación que conectan al ser y al mundo.

Partiendo de autores como Lefbvre (2013), Delgado (2003) y Tuan (1976), entre otros, el espacio se construye y se produce socialmente, y es aquí donde emergen grandes desafíos para la educación geográfica, como lograr que aquéllos con quienes compartimos un aula y que viven sus espacios no se pierdan en los laberintos de la memorización de entidades administrativas, y si nos concentramos en los procesos de enseñanza-aprendizaje que se desarrollan comúnmente con la comunidad sorda, la cuestión se complica aún más, pues la educación geográfica que reciben está direccionada a memorizar una palabra y su respectiva seña5.

En esta medida, una de las deudas que ostenta la educación geográfica es pensar críticamente la configuración de las relaciones socioespaciales en la cotidianidad en general y en la vida escolar en particular, esto implica la desnaturalización del espacio percibido, no como realidad inmanente a la existencia social, sino como la yuxtaposición de elementos discursivos que conforman la realidad tangible, en la cual la diversidad social ha sido relegada con base en los preceptos de la ideología de la “normalidad” en el desarrollo del sistema capitalista moderno, de alcance global en los últimos dos siglos.

El discurso del sujeto moderno que subyace de la composición de los Estados nacionales, conforma un sistema educativo caracterizado por la creación del sujeto político (ciudadano) y el sujeto económico (proletario), como parte del proceso de división del trabajo que el sistema dominante crea y reproduce en la sociedad, en esta medida, la discapacidad-diversidad es generada como alteridad a este principio funcional del modelo capitalista en permanente construcción. Es así como las instituciones escolares se fundamentan en la consolidación de la economía y la política moderna, excluyendo y marginando a quienes por sus características corporales, cognitivas o sensoriales diversas no son funcionales a dicho sistema.

Surge entonces, como crítica a dicho modelo basado en la ideología de la normalidad que sustenta la esencia del sistema educativo local y regional, el modelo social de la discapacidad, que antepone al sujeto en su ser y no en su condición de discapacidad, este argumento radica principalmente en sostener que la discapacidad-alteridad, en este caso sensorial, no presenta una limitación inherente, sino que las limitaciones se generan a partir de la forma negativa y estereotipada como se perciben dichas discapacidades, es decir, el lento tránsito a la inclusión educativa y social no es más que el reconocimiento de la población que siempre ha estado allí, que hace parte indisoluble de la sociedad, que da muestra de la multidimensionalidad de la naturaleza social, y no como excepción de un marco de normalidad.

Por consiguiente, la educación geográfica debe promover un aprendizaje espacial significativo6, partiendo de nuestro primer espacio que da sentido a la experiencia espacial, es decir, nuestro cuerpo, y a partir de éste la posibilidad de dar lugar a la diversidad sensorial, abriendo así un campo de posibilidades que plantea la necesidad de subvertir los principios de la aparente naturaleza social basados en la normalidad, hacia caminos que permitan enriquecer la existencia del ser y su relación con el espacio como elementos clave en la conformación de sociedades más justas, solidarias y sin prejuicios, por tanto, queda el gran reto de replantear su enfoque, que no sólo se distancie de un modelo impuesto a partir de las lógicas del mercado, sino que permita y dé la oportunidad a aquéllos que se encuentran dentro y fuera de las aulas, de existir en el espacio que habitan y no desconocerlo.

Pensar la diversidad sensorial en el marco de la educación inclusiva actual está encaminado, pese al lenguaje incluyente, hacia la reproducción del discurso imperante de la normalidad, es así como las diferentes estrategias pedagógicas y didácticas están orientadas hacia la configuración del sujeto político y económico funcional al sistema.

En esta medida, cabe preguntarse si desde la educación geográfica es posible develar dicho proceso, y a partir del reconocimiento de este fenómeno, generar estrategias que incidan significativamente en la forma como se percibe la discapacidad-alteridad, y partiendo de nuestro primer espacio, el cuerpo (primer territorio), educar en la relación sensorial de nuestra corporalidad que da sentido al habitar en el mundo y a la experiencia espacial; éstos son elementos clave para comprender la diversidad como una construcción amplia y compleja que acoge a la sociedad en sí misma y no a una minoría excluida.

La corporización como forma de control del cuerpo no afecta únicamente a los “otros” en el marco de la discapacidad-alteridad, sino al conjunto de la sociedad que crea y reproduce imágenes de autorrepresentación guiadas por modelos de sujetos inexistentes, como ejemplo de ello se puede citar la noción de belleza, como construcción artificial que afecta negativamente la forma como se comprende la naturaleza y la esencia del cuerpo como primer espacio y lugar de enunciación afectado por discursos que circulan a través de diferentes mecanismos de poder y que son reproducidos en la cotidianidad.

La discapacidad, entre el rehabilitar y el aprender

Desde un punto de vista filosófico se puede decir que la discapacidad es un aspecto fundamental de la esencia humana por ser una manifestación de la finitud del hombre. Entiendo por finitud el conjunto de hechos y manifestaciones asociados con la condición fáctica de la existencia humana. La vida humana tiene un principio y un final, el nacimiento y la muerte: ésta es la expresión más vital de sus límites. Sin embargo, estos límites se refieren no sólo a la dimensión temporal sino también a la espacial. De esta manera somos también seres situados en el espacio, y nuestro cuerpo resulta ser uno de los determinantes fundamentales de nuestro modo de ser en el mundo. Esta ubicación corporal y espaciotemporal nos define como seres finitos. De otra parte, la finitud conlleva también la idea de discapacidad en la medida en que pone en evidencia la imperfección de la que gozamos todos los seres humanos. (Del Águila, 2007: 225)

Pese al auge del modelo social de discapacidad que subyace a las luchas sociales, aún se le atribuye a la discapacidad una connotación negativa en el seno del núcleo familiar, social y escolar, por los sistemas de tradiciones y creencias que los componen, esto implica que a muy temprana edad sobre el cuerpo se atribuyen estigmas que configuran una imagen negativa que acompaña la autopercepción de quien es considerado “diferente”. Es en este marco en el cual las instituciones escolares, desde la educación geográfica, deben desechar el escueto principio de transmitir información disciplinar basadas en aprendizajes memorísticos y teoréticos, para así ampliar los marcos de posibilidad que ofrece el aprendizaje sensorial en el aula y que dan sentido a la experiencia espacial y de habitabilidad en el mundo, no como una relación mecánica y reducida, sino como una crítica sustancial a la aparente naturaleza de las relaciones sociales.

En esta medida, la discapacidad como categoría construida sociohistóricamente, en el escenario educativo debe desbordar la efímera inclusión que se reduce a enseñar a quien es considerado diferente, para entablar un diálogo más amplio y complejo sobre las formas como se construye el espacio socialmente, develar las imbricadas formas como se concibe al otro y el lugar que se le otorga en la vida social, así, procurar sensibilizar desde los sentidos y su aparente naturaleza, y la supuesta superioridad frente a quienes carecen de alguno de éstos, para ofrecer al estudiante estrategias que incidan significativamente en la comprensión de la diversidad inherente al cuerpo mismo y no a un grupo poblacional específico, de esta manera lograr empatía, comprensión y solidaridad hacia quienes las situaciones relacionales los marginan por fronteras invisibles imperceptibles pero con impactos reales.

Cuestionar el acto de educar debe sobrepasar la transmisión de normas, costumbres e ideas, muchas de éstas basadas en prejuicios que son necesarios revaluar y cuestionar su validez, es una tarea irrenunciable de las instituciones escolares desde la enseñanza de la experiencia y la justicia espacial, así como la producción social del espacio proclive a su permanente conformación y no como estructura sólida e inmanente. Los sentidos que permiten conformar una imagen del espacio y dar sentido a éste posibilitan la existencia misma de los sujetos no sólo en la individualidad sino en la colectividad, lo que recrea múltiples escenarios de posibilidad hacia sociedades solidarias y empáticas, no sólo en la relación intersubjetiva sino con el medio natural en crisis.

Por último, repensar el tránsito de la rehabilitación al aprendizaje espacial significativo pone en tela de juicio no sólo la naturaleza de la vida cotidiana, sino también la codificación de los sujetos hacia la vida productiva, competitiva, rapaz y devoradora de los valores sociales que han llevado a las sociedades occidentales a una individualización y a un desapego por el medio social y natural en su forma estética, poética y sensitiva, por el contrario, ha materializado y deshumanizado el cuerpo y el medio que le rodea y lo ha reducido a mercancías en un sistema globalizado, mercantilizador de la existencia y el espacio, por tal motivo, el potencial de enseñar desde la discapacidad y no para la discapacidad permite develar y transformar nuevas e innovadoras formas de apropiar el espacio para el bien común, con miras a la construcción de sociedades más justas y empáticas, necesidad indudable de nuestro tiempo.

La comunidad sorda y la apropiación del espacio

La discapacidad sensorial auditiva como ejemplo abordable desde la educación geográfica tiene sus bases más consolidadas en la conformación de la noción de comunidad en el seno de la población sorda en el mundo, es un ejemplo claro y contundente de cómo se configuran estrategias relacionales y dialógicas que rompen con las dinámicas de marginación y exclusión a las que han sido sometidas las personas con alguna condición sensorial diversa a lo largo de la historia. La población sorda se caracteriza espacialmente por su dispersión, deslocalización y desterritorialización en las formaciones sociales y espaciales, esto implica que el sujeto sordo en edad temprana convive en un mundo ajeno a él, en un estado permanente de vulnerabilidad, dependiente e interdicto de las decisiones de terceros, con limitaciones en la conformación de un lenguaje que le permita construir un precepto complejo y abstracto del mundo que le rodea.

Esta condición de dispersión o diáspora ha desarrollado recientemente estrategias que permiten la reexistencia como posibilidad estética creativa, y se muestra como potencia creadora que intenta esquivar los ideales de sujeto impuestos por el biopoder, produciendo lenguas, narrativas, identidades, subjetividades e, incluso, nuevas formas de comprensión de lo sensorial y lo perceptual en la experimentación de la corporalidad (Garay, 2013: 105), principalmente a través de la lengua de señas como manifestación decolonial, en respuesta a su prohibición desde finales del siglo XIX.

Comprender las diversas formas como la colectividad sorda se ha visibilizado tanto social como espacialmente, es la muestra de la diversidad de las formaciones sociales recientes, así como de subjetividades emergentes que no son excepcionalidades frente a la normalidad, sino parte indisoluble de la sociedad. Educar desde nuestro primer espacio, ejemplificado en la historicidad del desarrollo de la comunidad sorda, permite poner de manifiesto el control que se ejerce sobre el cuerpo y su impacto en la experiencia socioespacial, la corporalidad del sujeto moderno perfectamente acabado, rigurosamente delimitado, cerrado, visto desde el exterior, sin mezclas, individual. Todo lo que emerge y sale de éste, es decir, los lados donde el cuerpo flanquea los límites, se separa, se niega, se elimina, se cierra, se debilita (Noyola, 2011: 45); para el contexto de estas líneas se considera la lengua manual o lengua de señas como forma de reexistir y de comprender el espacio, así como de codificarlo y apropiarlo, en resistencia a la prohibición y la censura de dicha lengua, aún vigente.

Ampliar el espectro desde la educación geográfica que permita dar cabida a la diversidad sensorial y corporal enriquece y propugna por una modificación de la imagen negativa de la discapacidad, en este caso sensorial-auditiva, hacia miradas más profundas del control del cuerpo, su restricción que influye en la producción social del espacio intrasubjetivo e intersubjetivo. El potencial de la presente propuesta radica en comprender la apropiación del espacio, la conformación de topofilias desde la diversidad, desde otras apuestas, basada en los sentidos como elementos primarios en la construcción de imagen del espacio habitado, en el que todos indistintamente de la condición conformamos la diversidad.

A manera de cierre

Si bien no podemos hablar de conclusiones, nos encaminamos a enunciar algunas invitaciones que permitan contemplar posibilidades de creación en los procesos de enseñanza y aprendizaje de la comunidad sorda.

Es necesario visualizar la construcción social del espacio como una posibilidad, el ser humano es un ser de relaciones espaciales que construye en su cotidianidad, y el sordo no es ajeno a esta realidad, recorre la ciudad, se encuentra en algunos puntos de ésta, parques, centros comerciales, en lugares donde sabe que va a encontrar a otros sordos con quienes pueda interactuar. En esos recorridos percibe la indiferencia de personas que, por ejemplo, en el transporte público masivo no manejan lengua de señas y piensan que si hablan duro los escuchan o les pueden leer los labios. Esto le permite –como a cada uno de nosotros– construir su realidad mediata, conocer la sociedad en la que vive.

Por ello, precisamos repensar el mismo concepto de discapacidad excluyente que se construye partiendo de una lista de chequeo en el caso corporal, con lo que tengo o no. Los pedagogos españoles, entre ellos José Antonio Fernández Bravo en su libro La sonrisa del conocimiento (2019) y otras publicaciones sobre educación, han venido planteado la necesidad de hablar de habilidades desconocidas, lo que permitiría sobrepasar el hecho de catalogar a un niño con el rótulo de la discapacidad.

Es claro que la forma como manejamos el concepto de discapacidad está mediado no sólo por una categoría clínica sino también laboral, en la lógica de fabricar personas que respondan a las necesidades del mundo capitalista en que vivimos, por ello, en el proceso de aprendizaje se privilegia la acción de que otro aprenda a recibir órdenes, vivimos en una escuela moldeada hace siglos, con estudiantes del siglo XXI y con profesores formados en el siglo XX.

Es imperativa la necesidad de dejar de lado y como único camino, ver al sordo destinado a un proceso de rehabilitación clínica en la que se busca que se asemeje cada vez más a aquéllos que ostentan la tipología de normales, si es que ese término puede llegar a existir en el escenario que describimos.

Llegar a brindarle su lugar al sordo desde la construcción social del espacio en el marco de la educación geográfica pasa por dejar de lado las largas sesiones de memorización de la palabra y la respectiva seña, a formular propuestas que partan de sus recorridos diarios, potenciando a partir de los demás sentidos, ¿a qué huele Bogotá?, ¿en qué medio de transporte hace el recorrido de su casa al colegio?, ¿qué ve en ese recorrido?, ¿qué lugares reconoce de la ciudad?, ¿por qué los reconoce?, pensando estas cuestiones cartográficamente.

Partiendo de esas preguntas cotidianas, se puede formular un proceso de aprendizaje espacial significativo que le permitan al estudiante sordo cuestionar y valorar la realidad que vive en el día tras día.

Notas

  1. Trabajo titulado La enseñanza de la geografía en el mundo del silencio (2011).

  2. Trabajo titulado En-señar y aprender el espacio geográfico en la educación inclusiva: sistematización de experiencias didácticas vividas en un aula regular con inclusión de estudiantes sordos de grado sexto en el colegio San Francisco IED (2017). Estos trabajos se encuentran en la Biblioteca de la Universidad Pedagógica Nacional para su consulta.

  3. Pensando idílicamente en que se cuenta con intérprete, porque en algunos colegios deben compartirlo y éste debe repartirse para acompañarlos en algunas clases.

  4. Para la fenomenología es de vital importancia la experiencia del ser en su ambiente cotidiano, porque integra las formas de estar en el mundo, y que son percibidas en el espacio.

  5. En el caso en el que exista seña para el concepto, de lo contrario, se minimiza a su escritura.

  6. Entendido como la meta que debería tener la educación geográfica, permitiendo que se desarrollen aprendizajes duraderos, a partir de la relación del estudiante sordo con su cotidianidad, privilegiando los desplazamientos en la ciudad, sus lugares de existencia en ésta, sobrepasando la mera memorización de la palabra y la seña, para generar propuestas didácticas que le permitan comprender y cuestionar la realidad que vive a diario, en un país con ciudades que suelen ser excluyentes.

Referencias bibliográficas

  1. DEL ÁGUILA, Luis, 2007, El concepto de discapacidad y su importancia filosófica: investigación sobre un aspecto fundamental de la condición humana, tesis de pregrado, Pontificia Universidad Católica del Perú, Lima (Perú), tomado de: http://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/bitstream/handle/123456789/443/DEL_AGUILA_UMERES_LUIS_CONCEPTO_DISCAPACIDAD.pdf?sequence=1&isAllowed=y>.

  2. DELGADO, Ovidio, 2003, Debates sobre el espacio en la geografía contemporánea, Bogotá, Universidad Nacional de Colombia.

  3. FERNÁNDEZ, José, 2019, La sonrisa del conocimiento, Madrid, CCS.

  4. GALEANO, Eduardo, 2010, Patas arriba: la escuela del mundo al revés, México, Siglo XXI.

  5. GARAY, Diana, 2013, “Narrativa corporal de sujetos sordos en resistencia al biopoder”, en: Revista Aletheia, Vol. 5, No. 1, enero-junio, pp. 90-113, tomado de: <http://aletheia.cinde.org.co/index.php/ALETHEIA/article/viewFile/90/88>.

  6. LEFBVRE, Henri, 2013, La producción del espacio, Madrid, Capitán Swing.

  7. NOYOLA, Gabriela, 2011, Geografías del cuerpo: por una pedagogía de la experiencia, México, Universidad Pedagógica Nacional.

  8. PIAGET, Jean, 1980, La toma de conciencia, Madrid, Morata.

  9. TUAN, Yi-Fu, 1976, “Humanistic Geography”, en: Geography Humanistic Annals of the Association of American Geographers, No. 2, junio, pp. 266-276.

Ammarantha Wass: experiencia trans-chueca de una maestra en la Universidad Pedagógica Nacional (UPN)*

Ammarantha Wass: experiência trans-torta de uma mestra na Universidad Pedagógica Nacional (UPN)

Ammarantha Wass: Trans-Crooked Experience of a Teacher at the Universidad Pedagógica Nacional (UPN)

DOI: 10.30578/nomadas.n52a14

 

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Yennifer Paola Villa Rojas**

Resumen

El presente artículo es parte de una tesis doctoral que discute la relación entre género y discapacidad, enfatizando en la pregunta por la experiencia transchueca de Rose Ammarantha Wass Suárez de la Universidad Pedagógica Nacional (UPN). Establece un diálogo entre su autobiografía, los estudios críticos en discapacidad, los feminismos y las pedagogías feministas con perspectiva anticapacitista. Señala que Wass como maestra en formación transgrede la escena universitaria y sus políticas de inclusión desde una performatividad corporizada y afectada por prácticas de violencia de género y capacitistas.

Palabras clave: discapacidad, experiencia trans-chueca, género, prácticas de violencia, pedagogías transgresoras, formación de profesores.

Resumo

O presente artigo faz parte de uma tese doutoral que discute a relação entre gênero e deficiência, enfatizando na pergunta pela experiência trans-torta de Rose Ammarantha Wass Suárez da Universidad Pedagógica Nacional (UPN). Estabelece um diálogo entre sua autobiografa, os estudos críticos da deficiência, os feminismos e as pedagogias feministas com perspectiva anticapacitista. Assinala que Wass como mestra em formação transgrede a cena universitária e suas políticas de inclusão desde uma performatividade corporizada e afetada por práticas de violência de gênero e capacitistas.

Palavras-chave: deficiência, experiência trans-torta, gênero, práticas de violência, pedagogias transgressoras, formação de professores.

Abstract

This article is part of a doctoral thesis discussing the relationship between gender and disability, giving emphasis to the question about the trans-chueca experience of Rose Ammarantha Wass Suárez of the Universidad Pedagógica Nacional (UPN). It establishes a dialogue between her autobiography and the theoretical framework of critical disability studies, feminisms, and feminist pedagogies with an anti-capitalist perspective. It points out that Wass, as a teacher in training, transgresses the university scene and its inclusion policies through a performativity embodied and affected by practices of gender and ableist violence.

Keywords: Disability, Trans-Crooked Experience, Gender, Practices of Violence, Transgressive Pedagogies, Teacher Training.

* Este artículo emerge de la tesis doctoral Rose Ammarantha Wass Suaréz: experiencias (auto)biográficas, vínculos deseantes y tránsitos de la indignación de una maestra trans-chueca, la cual se desarrolla en el marco del Doctorado Interinstitucional en Educación de la Universidad Pedagógica Nacional, entre el 2017 y el 2020. Recoge, además, las reflexiones que desde el Grupo de Trabajo (GT) de Clacso Estudios Críticos en Discapacidad se han venido adelantando en el ámbito latinoamericano.
** Profesora en la Licenciatura en Educación Comunitaria con énfasis en Derechos Humanos, Facultad de Educación, Universidad Pedagógica Nacional (UPN); allí mismo integra el Grupo de Investigación Polifonías de la Educación Comunitaria y Popular, y es miembro del GT Clacso Estudios Críticos en Discapacidad. Estudiante del Doctorado Interinstitucional en Educación, Bogotá (Colombia), Magíster en Educación y Licenciada en Educación con énfasis en Educación Especial. E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Escribo desde la fealdad, y para las feas, las viejas, las camioneras, las frígidas, las mal folladas, las infollables, las histéricas, las taradas, todas las excluidas del mercado de la buena chica. Y empiezo por aquí para que las cosas queden claras: no me disculpo de nada, ni vengo a quejarme.
Virginie Despentes

Alterizar el conocimiento: soledades visuales y de género

Como maestra de la Universidad Pedagógica Nacional (UPN), feminista y estudiante del Doctorado Interinstitucional en Educación, estoy construyendo una tesis doctoral que tiene como horizonte de sentido la vida de Rose Ammarantha Wass Suárez y sus experiencias trans-chuecas. Esta categoría hace parte de los posicionamientos políticos y pedagógicos que sostienen el proceso investigativo y acoge la intersección que existe entre la discapacidad y el género, específicamente cuando se vincula la experiencia de la discapacidad visual y la experiencia trans, situándose esta emergencia intercorpórea en la frontera, es decir, la misma metáfora espacial que constituye los sentidos de la interseccionalidad es tensionada al habitarse no los puntos de interconexión en alguna manera esperados, sino lo que queda distante. Es más grisáceo e indeterminado lo que permite encontrar en ésta marcas de opresión que en momentos pueden ser comunes, pero en otros demarcan distanciamientos, con lo cual se visibiliza el enraizamiento entre la violencia de género y la violencia capacitista, comprendiendo a partir de ello la manera en que ciertas vidas son llevadas a la marginalización, despojadas de humanidad y presionadas para sucumbir ante la normalización como estrategia capitalista y patriarcal que impone su control sobre los cuerpos, el deseo y las sexualidades.

Es así como el proceso escritural se territorializa en las narrativas autobiográficas, se trata de la formación de la experiencia como problema que se repiensa desde/a través del cuerpo, donde, según Arfuch:

Como toda narración parece invocar en primera instancia la temporalidad, ese arco existencial que se despliega –y también pliega– desde algún punto imaginario de comienzo y recorre, de modo contingente, las estaciones obligadas de la vida en el vaivén entre diferencia y repetición, entre lo que hace a la experiencia común y lo que distingue a cada trayectoria. (2013: 27)

De allí que sea necesario colocarnos y recolocarnos en un pensamiento de frontera donde ocurre el entrecruzamiento entre lo biográfico y lo autobiográfico, al requerirse la inmersión en la vida del otro para construir su personaje, de forma paralela a poder objetivar el propio relato; realizar un extrañamiento de sí mismo para verse con los ojos del otro (Bajtín, 1982 citado en Arfuch, 2013). Esta perspectiva dialoga con los planteamientos de Silva (2019), quien propone una metodología investigativa sostenida en interacciones a modo de teorización dialógica, es decir, la autora retoma el legado de las prácticas cotidianas que tienen lugar entre las hermanas negras y trans para hacer emerger lo que llama “hablar de hermana a hermana” (2019: 11), entretejiendo vínculos entre la ética de la atención y una crítica a la erudición de quien pretende escribir sobre el otro negando su voz. En este sentido, los hilos del telar que sostienen las narrativas también toman elementos de las escrivivencias propuestas por Evaristo (2007), con lo cual se encuentra, en las experiencias de Rose Ammarantha Wass Suárez, resistencias situadas que le permiten fugarse de la objetivación que otros hacen de ella, además, subvertir el lenguaje del opresor para nombrar el mundo y sus historias de otras formas.

También, quisiera sujetar dos elementos más que configuran las narrativas autobiográficas, por un lado, el “aprender a escuchar” desde la sabiduría tojolabal y que según Lenkersdorf (2008) parte de reconocer la manera en que educamos desde una jerarquización del habla y el acto de hablar, pero obviamos el escuchar como una práctica propia del lenguaje que conlleva a tomar distancia de la insistencia por el explicar al otro el mundo, y comenzar a configurar acciones donde sea posible el diálogo, siendo éste el segundo elemento, debido a que le da corazón al ser visible y reconocido, junto al sentimiento de acogida que implica, ya que no es posible dialogar con alguien sino le conozco, no genero la cercanía que implica narrarse-narrar-narrarme, y si me niego como investigadora a permitirme la fragilidad, la sensibilidad de lo dicho/escuchado.

Aparece entonces en la escena Rose Ammarantha Wass Suárez, una joven estudiante que en su proceso de formación como maestra de lenguas extranjeras ha tensionado el contexto universitario. Ella como estudiante ha sido afectada por prácticas de violencia, las cuales operan sobre su cuerpo atravesado por el género y la discapacidad visual; en sus narrativas autobiográficas permite develar sus múltiples resistencias situadas en la frontera (Anzaldúa, 2016), que configuran trayectos de transgresión de las pedagogías de la normalización existentes en los planes de estudio y en estrategias de higienización, heteronormatividad y homogenización. Dicha normalización se instaura en un currículo sexista, capacitista y patriarcal que despoja al sujeto colonizado en su ser, lo cual, parafraseando a Maldonado (2007), implica la descalificación epistémica de mujeres trans-chuecas como Rose Ammarantha Wass Suárez al configurar un ser que “no está ahí” existiendo, entonces emerge la producción de cuerpos liminales que no son seres legítimos para la modernidad. Se constituye así un borramiento de las experiencias trans-chuecas hasta hoy, ausentes tanto en los estudios críticos de discapacidad, en los estudios de género, en el movimiento feminista, así como en las pedagogías críticas, orientaciones que hacen parte de los enfoques epistémicos que sostienen este estudio.

Experiencia de la discapacidad a través de los procesos de inclusión

La exclusión representa el lado oscuro de la normalización, la definición de lo patológico. La exclusión define la diferencia, las fronteras y las zonas. Las técnicas de exclusión son constantes en pedagogía; se excluyen individuos, identidades, prácticas, así como formas de construir el conocimiento.
Jordi Planella y Asun Pié

Comenzar este apartado con Planella y Pié (2012) es situar el debate de la exclusión, la discriminación y las opresiones del lado de la pedagogía, es hilar mi experiencia como egresada y actualmente estudiante-profesora de la UPN, con el activismo feminista que me permite contar con otros lugares de comprensión frente a la construcción de la “inclusión educativa” en el contexto universitario; en esta ocasión compartiré las prácticas que configuran en alguna medida el pensamiento capacitista enraizado en rectores, coordinadores de licenciaturas, profesoras, cómites directivos, entre otros actores que respaldan la educación del colectivo de personas con discapacidad, restringida a ciertas carreras, condicionada a un cupo máximo por año, diferenciada su oferta por tipo de discapacidad y negada a quienes de entrada es “imposible” imaginar como profesionales (éste es el caso de las personas con discapacidad intelectual, autismo, las personas trans o trabajadoras sexuales). Valdría la pena preguntarnos ¿qué tal si son maestros/as estos/as despojados/as de la dignidad? ¿Cómo es posible sostener una educación con maestras/os portadoras/es de rayos discas, homosexualizadores, lésbicos, trans o maricas? ¿Algo puede enseñar un/a chueco/a? ¿Cómo es eso de formar a una ciega travesti en la Universidad educadora de educadores?

Al mismo tiempo, es posible pensar que las políticas públicas educativas no impactan desde el cuidado la vida de los sujetos con discapacidad y sus familias, aspecto que sigue situándolos en la zona de no-ser planteada por Fanon (2010), donde no se atribuye a ellos humanidad, son un reflejo de barbaridad y atraso, todo ello, sancionado por parte de una sociedad abanderada de la reivindicación de los derechos humanos para ciertos colectivos, los cuales, entre menos perturbadores, mejor, por lo que existe aquí una relación muy preocupante entre la experiencia de la discapacidad y la moral meritocrática; esta última exacerba la mirada sobre las personas con discapacidad como mercancía dañada, pero que merece de alguna manera compasión.

Un ejemplo de ello se encuentra en el posicionamiento de Rose Ammarantha Wass Suárez sobre la Teletón en Colombia, respecto a la cual afirma: “Muchas personas creen que donar algo de su dinero ayuda a otros, pero muchas veces este gesto se convierte en una manera de ‘lavarse las manos’, de decir ‘ya ayudé’” (Silva, 2016: s/p).

Aquí es posible observar la manera mediante la cual el Estado se desentiende de sus responsabilidades con las personas con discapacidad, y la empresa privada comienza a operar a partir del filantrocapitalismo, desde el cual se hacen eficientes y eficaces los recursos que desde donaciones llegan para rehabilitar al cuerpo dañado, disfuncional y enfermo.

De allí que el capacitismo, como sistema de opresión, establezca políticas del reconocimiento que no han sido suficientes para la transformación de estructuras de dominación, pues no se toma la discapacidad como una marca de opresión, al ser éste un asunto de minorías que no interpelan la cultura, afectando así de manera directa la realización de derechos, la constitución de sentidos sobre el cuerpo y obligando a que desde el lenguaje del opresor, como lo diría Rich (1971 citada en Lorde, 1984) se construya la experiencia de la discapacidad.

Volviendo a las políticas públicas educativas se encuentra que la forma de elaborarlas parte de un enfoque poblacional, es decir, no existe un cruce de las matrices de opresión que encarna cada sujeto desde el género, la sexualidad, la raza o el grupo etario, por el contrario, se insiste en una parcelación identitaria donde las luchas sociales quedan despolitizadas y desarticuladas de otros colectivos sociales, por tanto, se puede observar una reducción del sujeto con discapacidad y la colectividad a una identidad sin movimiento, estable y a modo de figura retórica donde en la relación binaria entre capaces e incapaces los términos se excluyen mutuamente, negándose. Las intersecciones simultáneas de opresión, donde la matriz de dominación (para este caso capacitista), en palabras de Viveros (2007), clasifica y oprime, constituyen un esencialismo identitario que sólo es definido por la llamada discapacidad, en otras palabras, es ser discapacitado y no otra cosa lo que para el caso de Rose Ammarantha Wass Suárez es muy revelador si nos colocamos ante los estudios de género y se sospecha sobre la forma en que la métafora de la intersección que es de entrada espacial suele configurar no siempre encuentros directos entre sistemas de opresiones, en algunos casos, por ejemplo, solamente ocurre un roce que es imperceptible o invisible ante las formas en que se observa la realidad, tal es el caso de la experiencia de la discapacidad y trans como entrecruzamiento de frontera.

Esta situación presente en la matriz capacitista exige una problematización teórico-práctica frente a la normalidad, esa que se relaciona con la hegemonia ecónomica, política, cultural y pedagógica, lo que requiere hacer anclajes entre el movimiento cuir1 y el movimiento crip, los cuales, para Platero (2013), han abanderado una lucha contra la normalidad, revelándose contra la obligatoriedad y la subordinación propias del género, la discapacidad y la heterosexualidad, donde se exige “tener un cuerpo perfecto y un estándar sobre la inteligencia hasta los comportamientos sexuales y sociales, supuestamente apropiados” (2013: 132), develando así que el modelo social descrito por Palacios (2008), si bien colocó a la sociedad como responsable de las barreras para la participación y el aprendizaje de quienes “tienen” discapacidad e hizo un esfuerzo por sacar la responsabilidad del sujeto, se autocensura cuando comprende que todo se soluciona con una modificación de los entornos, descuidando las desigualdades propias de las condiciones materiales y los pluriuniversos simbólicos, es decir, deja intactas las estructuras de opresión impregandas en la cultura y el cuerpo y focaliza la atención en asuntos de la accesibilidad física o las constantes sensibilizaciones en torno a valores en crisis como el respeto o la tolerancia.

Es así como la teoría crip, en palabras de Maldonado, “ofrece un modelo de discapacidad que es culturalmente más generativo y políticamente radical que un modelo social que es solamente, más o menos reformisma y no revolucionario” (2019: 19). Es decir, la teoría crip radicaliza la experiencia de la discapacidad y la politiza al democratizar la lucha y la resistencia corporal de colectivos sociales que situados en el margen, luchan por un proyecto de emancipación otro, donde lo chueco como propuesta para transgredir el lenguaje y las prácticas de estandarización y diferenciación desbordando lo cotidiano al no instaurar una identidad obligatoria y al colocar en circulación una crítica anticapacitista que se niega a responder a la competencia con otras corporalidades, como lo expresa el mismo autor, pone en crisis prácticas de autosuficiencia, competitividad, rendimiento y optimización instauradas en la noción de funcionamiento humano que hoy sigue siendo defendida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) a través de la universalización de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Y donde el peso de la relación capitalismo-capacitismo recae sobre Rose Ammarantha Wass Suárez en el día tras día:

Ella va, triste y vacía, llorando una traición con amargura. Así mismo, como esta etopeya de Lavoe, me siento luego de cada momento de lucha, o de culminar algún proyecto importante, porque me remite a mi pesimismo de que nada cambia ni cambiará. Suelo cantarla, llorarla y sentirla casi todos los días, máxime en depresiones profundas. “Ya la vida le ha enseñado demasiado, cometer el mismo error no le interesa, y va tratando de lograr lo que ha soñado, aprovecha la experiencia de la vida”. Es aquí donde encontré una relación con el tiempo, los dolores del pasado, los costos que ha implicado el vivir, complementados con un sentir ajeno, lejano y alterado de la vida, como cuando una está en una época que no le pertenece. (Narrativa autobiográfica construida en la estrategia metodológica Camellos de la U)

En este sentido, quisiera hacer mayor énfasis en lo que el movimiento crip propone:

[...] es una alianza con el movimiento queer y el transfeminismo para contrarestar la morfología normativa que impone no sólo el binario heterosexual: masculino-femenino/varón-hembra, sino tambien lo que McRuer (2006) nombra como integridad corporal obligatoria, la cual alude a un concepto cultural de estructuración que postula la discapacidad en términos de falta, degeneración e imperfección. (Maldonado, 2009: 21)

De acuerdo con estas consideraciones, quisiera proponer la existencia de una matriz capacitista que al ser de opresión se imbrinca para generar lugares distintos de ubicación entre los sujetos dentro de las redes de poder, que diferencia sordos de ciegos, discapacitados físicos, con autismo, por ejemplo, y así clasifica la identidad esencial a partir de la integridad corporal obligatoria propuesta por McRuer (2006), donde se configura un tipo de cuerpo estándar, promedio o ideal, en el cual resaltan ciertas capacidades como indispensables para el “funcionamiento humano” del ciudadano; en el caso colombiano, se imponen niveles medibles en sus acciones cotidianas situadas en el cuerpo para definir su funcionalidad, necesidades particulares y atención especial. Por tanto, las desigualdades sociales son enraizadas en el capacitismo prescriptivo donde las estructuras de poder afectan a la ciudadanía misma. Es así como la discapacidad puede ser comprendida como una invención intencionada del capacitismo, que permite controlar, aislar, regular, separar la vida de ciertos cuerpos que constituyen un capital deseante, pero no deseable.

De esta manera, nociones como limitación, déficit y deficiencia son propias de la perspectiva capacitista donde la discapacidad se centra en el control del cuerpo que al develarse como un evento no natural representa la institucionalidad forzada de la normalidad, que viene acompañada de privilegios. Además, pareciese que se insistiera luego del 2000 en la noción de sujeto desde su potencia, resiliencia, talento para sobreponerse rápidamente ante la adversidad, legitimando así prácticas capacitistas situadas en la hegemonía de la normalidad, que impide tensionar la manera en la cual los sujetos de la educación, además de cargar con la lista de chequeo frente a su aparente capacidad para ser educables, son concebidos como acabados, determinados, medibles, moldeables y abstractos, en contraposición a las múltiples realidades que habitamos donde nos reconocemos inacabados, concretos y propios de nuestras cotidianidades.

Concretamente, comparto los planteamientos de Campbell (2007), quien introduce en los estudios críticos de discapacidad el capacitismo, el cual puede ser comprendido como una apuesta cultural que forja la estandarización y la diferenciación binaria de los cuerpos en una defensa acérrima de la normalidad. Considero también que el capacitismo no es exclusivo de los cuerpos chuecos, que como mencioné anteriormente, hacen parte de una apuesta político-pedagógica de transgresión y subversión del lenguaje, por el contrario, es una invención cultural de producción corporal de sujetos que al operar deja en desventaja a quienes no cumplen con las mediciones de funcionamiento observables a través de las técnicas antes mencionadas de autosuficiencia, competencia, rendimiento, optimización y, agregaría, estética, esta última portadora de una construcción de deseo universal donde solamente unos cuerpos son percibidos como deseables, en contraste con los otros deseantes a quienes les corresponde corregir sus errores mediante intervenciónes sobre sí mismos, buscando alejarse de las orillas del “cuerpo fallido” que habitan.

Agregaría también, que la discapacidad se úbica en la esfera de las enfermedades, por tanto, pretender su “habilitación escolar-laboral” es coherente con la insistencia por llevar al sujeto al máximo de normalidad posible, de esta manera, la mirada del déficit centra toda la atención en las funciones, órganos o acciones que el sujeto no realiza o posee para poder reemplazar o modificar aquello que afecta el funcionamiento, esto mediante tratamientos desarrollados desde el conocimiento clínico, o como lo plantea Maldonado (2019), mediante la biopolítica molecular, donde se abre el debate frente a las correcciones de los errores de fabricación que motivan los éxamenes de admisión a la vida que viven fetos con malformaciones congénitas, coexitiendo hoy tensiones entre el derecho libre y digno a abortar de las mujeres y la defensa para conservar la procreación de fetos considerados como “anómalos”. Vivimos entonces una crisis en lo que se considera son vidas vivibles para la cuales el sistema diseña condiciones que les permiten sobrevivir, en contraste con la estrategia capitalista-capacitista-patriarcal que niega la vida a ciertos cuerpos de los cuales no puede hacerse responsable por su cuidado, y entonces su lógica de explotación requiere que algunos mueran (Hedva, 2018), tal es el caso de las mujeres enfermas, con discapacidad, con cuerpos racializados, empobrecidos o trans.

No obstante, encuentro en el trabajo de Maldonado (2019) una relación de cuidado-dependencia cimentado en lo que el autor denomina cultura capacitista en personas con síndrome de Down, que al releer en clave de la experiencia de Rose Ammarantha Wass Suárez, demarca otros modos en los cuales opera el cuidado. Me atrevería a decir que por momentos hay una ausencia de éste, en otras palabras, pareciese que ella más que cuidada es vigilada, en lugar de habitar la acogida es un sujeto peligroso, de allí que el entrecruzamiento entre género y discapacidad constituya otras amenazas a la misma integridad corporal obligatoria, al llevar a la práctica el encuentro entre las luchas del movimiento cuir y el movimiento crip que se incorporan en su cuerpo trans-chueco.

Es significativo recordar en este punto a Toboso y Gúzman, quienes afirman que “la frecuencia y el peso estadístico del cuerpo normativo, fortalece, en definitiva, su carácter de norma (reguladora y estadística), con el fin de que lo normal sea y siga siendo más frecuente” (2011: 10), existiendo una clara intención de invisibilizar el cuerpo chueco en el espacio social. Por tanto, se insiste en políticas de mayorías, remarcando que solamente en ciertas situaciones son necesarias las descripciones en voz alta, los subtítulos, las señalizaciones, la presencia de intérpretes, la necesidad de baños sin diferenciación por sexo, la posibilidad de transitar sin buscar situarse en uno de los dos extremos del ser mujer u hombre, y que al ser un asunto de minorías no transgrede eso que en algunos casos han decidido denominar como diversidad funcional, en lugar de discapacidad, y que personalmente no siento que implique una deconstrucción del cuerpo junto a las capacidades que se han instaurado como naturales y normales en lo que se conoce como desarrollo y evolución del hombre, por el contrario, enmascara más diferenciaciones y coloca el problema a modo de termómetro o termo-disca. En otras palabras, conforme aumenta el uso de apoyos y el cuidado se es más o menos ciudadano, recordemos que aquí el cuidado es un asunto exclusivo de los cuerpos frágiles y enfermos, lo que reafirma en el capitalismo su interés de hacernos creer autosuficientes y con un sentido obligatorio de “estar bien”.

Un ejemplo de lo antes planteado lo trae Maldonado al expresar lo siguiente:

Caminar es una actividad destinada a trasladar el cuerpo de un punto a otro, es una manera de movilidad. No obstante es necesario apuntar que esa actividad anatomo-fisiológica está inserta en situaciones culturales que se delimitan simbólicamente. [...] Enseñar a caminar también responde a un proceso civilizatorio que encarnó el homo erectus como modelo legítimo de evolución y funcionalidad orgánica, este modelo instala una normatividad capacitista que marginaliza a quienes no sean bípedos y rectos: el cojo, el jorobado y el inválido en sillas de ruedas representan parte de esos cuerpos “chuecos” que se necesitan normalizar, es decir, enderezar. (2019: 77)

Agregaría que en el caso de la experiencia trans-chueca de Rose Ammarantha Wass Suárez el no ver con los ojos implica la ausencia de una capacidad que en el caso del proceso civilizatorio que antes mencionó Maldonado (2019), la deja en un espacio de la carencia que se exotiza si además el tránsito no responde a la hegemonía de la belleza blanca y el destello naturalizado del oculocéntrismo, sin embargo, expresaría ella:

Supongo que cualquier persona con disidencias corporales o condición de discapacidad, desde su lugar de vivencia y enunciación puede referir alguna forma en que su vida se ve complejizada por una sociedad inaccesible y que, así como tiene tantos estereotipos, tiene un ideal de cuerpo difícil de alcanzar para estos cuerpos no normativos.
Desde mi periferia de vida, hablaré de la hegemonía visual, que tensiona mi existencia al momento de competir con cánones visuales siendo una mujer ciega.
¿Cómo entiendo esta hegemonía?
Gramsci habló de la hegemonía en términos de la dominación que ejerce y mantiene un grupo sobre otros, imponiendo sus propios valores, creencias e ideología.
Pues bien, atrayendo este concepto a otros campos, asumo el sentido de la visión, como dominante sobre los demás sentidos en la cultura occidental, y, por tanto, leo a partir de esto diferentes prácticas que refuerzan al ojo como máximo referente sensorial.
Es una sociedad diseñada para videntes: iluminación nocturna, tablero en clase antes que cualquier otro apoyo pedagógico, modismos comunicativos como “nos vemos a las nueve” o dichos que refuerzan la hegemonía visual como “una imagen vale más que mil palabras”.
En lo personal, me conflictuó desde el principio este trabajo, porque no sabía cómo hacerlo y porque odiaba tener que hablar de unas fotografías que no me evocan nada. Aclaro que, al momento de ser descritas, estas fotos me removieron recuerdos, sensaciones y cambió un poco el asunto, sin dejar de decir que es un ejercicio que responde a esta hegemonía visual. (Narrativa autobiográfica construida en la estrategia metodológica Camellos de la U)

Se vivencia entonces la violencia correctiva propuesta por Butler (2009), la cual es encarnada por la familia que expulsa, la Universidad que vigila y la sociedad que constamente reprime los destellos chuecos, trans y maricas, por tanto, la normalidad constituye además una violencia capacitista que es ejercida sobre el cuerpo que resiste en la frontera. Es, entonces, la capacidad un norma que determina y clasifica los cuerpos, permitiendo o no acceder a privilegios o, por el contrario, reproducir la rareza, esa que genera escozor al entrecruzar en un mismo cuerpo a desviados sexuales y tullidos, aunque prefiero hablar de chuecos/as. Es posible ver

[...] que dicho modelo de política pública (educativa) responde a profundas lógicas históricas de dominación cultural, en las que los grupos subordinados son comprendidos como el otro de la nación: un otro discreto, identitariamente delimitado y concebido como radicalmente diferente al conjunto de la población “mayoritaria”. (Esguerra y Bello, 2014: 5)

Es decir, se sostiene una alteridad donde se presume la existencia de pluralismos que al final no son trastocados en sus violencias materiales ni simbólicas, por el contrario, se insiste en los diversos, en esos mismos que se reducen a la garantía de rampas, intérpretes, enseñanza del braille o instalación de software. Si bien estas ayudas son necesarias, permiten mantener el statu quo debido a que exaltan capacidades como el ver con los ojos, oír con los oídos, caminar en dos pies, entender en simultáneo la misma información o comportarse como lo establece la norma.

Ante tal panorama cabe retomar los planteamientos de Gil, quien afirma que “la perspectiva poblacional deja consecuencias en la manera de representar a dichos grupos, tanto en la forma de hacerse una imagen de ellos como de organizarse para hablar en nombre de ellos” (2011: 89). De forma que existe así un no lugar para Rose Ammarantha Wass Suárez, quien pone en jaque las identidades de la discapacidad y el género, exigiendo la no parametrización de la ciudadanía que requiere comprensiones otras frente a su función con múltiples regímenes de poder, donde es posible sentir la forma en la cual la matriz capacitista no es fija, ni estable, por el contrario, está en constante movimiento e implica la emergencia de víctimas, prestigios y privilegios.

Caminando por los universos de Rose Ammarantha Wass Suárez

Escribir desde los bordes y fronteras es la apuesta política, ética y pedagógica que he entretejido como maestra desde el encuentro académico-afectivo con Despentes (2018), donde decidí investigar la experiencia trans-chueca situada en el límite disputado entre el género y la discapacidad, tomando como lugar de encuentro las narrativas autobiográficas; allí Rose Ammarantha Wass Suárez ha elegido reafirmarse como activista social, feminista y maestra en formación. Encarna entonces una performatividad corporizada (Butler, 2017) donde circula el tránsito constante e indeterminado, la chuequera, la lucha por reelaborar el deseo, y las resistencias a la exigencia de ser una “buena chica”, “buena estudiante” o “una caudilla”.

El 24 de febrero del 2016 nace Rose Ammarantha Wass Suárez entre amigas/os, con veintidós años decide treparse y comenzar a construir los sentidos sobre su nombre y los caminos de su performatividad corporizada, situada en lo poderoso de la indeterminación, del conflicto y de las contradicciones como posibilidades de vida en los tránsitos que interpelan el género, las sexualidades, el sexo y que, por supuesto, transgreden el cuerpo.

Pero, ¿quién es Ammarantha? ¿Cómo escribir con ella sobre las cosas que son más dolorosas, pero conservando su dignidad? ¿De qué manera encontrarnos desde la hermandad y escribir sin silenciarle o borrar su lugar? Fue a través de esta preguntas como acordamos escribirnos a partir de lo cotidiano, poco a poco fuimos construyendo un archivo de trabajos realizados para las clases, fragmentos de textos que fueron parte de William Suárez en su momento, también aquellas reflexiones que emergían después de un tropel en la Universidad, los relatos que otras/os hacían sobre ella; se hicieron presentes las fotografías que tanto aborrece, pero que algunos toman al visibilizarse entre calles, marchas, rutas de Transmilenio o mientras bebe un café y fuma un cigarrillo en la Plaza Darío Betancourt de la UPN, en esos días donde pesa la vida y duelen las soledades. Asimismo, hicimos posibles los espacios que llamamos situaciones conversacionales, mediados por preguntas, un recuerdo que retorna, las develaciones que van aconteciendo entre clases, salidas con amigas/os o la sobrevivencia en el barrio, a partir de ello la narrativa de sus experiencias trans-chuecas se conectó con lo autobiográfico, a modo de protesta anticapitalista y anticapacitista, donde tomarse la voz es iniciar la lucha contra la tiranía del silencio como lo diría Lorde (1984). De igual modo, reconocimos la potencia que está en narrarnos desde la historicidad y la reflexibilidad para visibilizar y reconocer las luchas que no logran encajar en la manera de concebir el movimiento social, que necesariamente se encarna en su cuerpo, como puede leerse en los fragmentos tomados del trabajo de campo realizado hasta el 2019, primer semestre, para la tesis doctoral que sostiene el presente artículo.

Cuando inicié el tránsito mi armario se llenó de repente de ropa femenina, ropa regalada que ha formado también la imagen que exterioriza mi identidad de género. Tengo ropa de estilo hippie: baletas cómodas y pisa-huevos, camisas sueltas y largas, leguis coloridos y con figuras, faldas cargadas de colores y blusas con diferentes detalles. Amo los detalles y las texturas, eso me encanta de la ropa femenina. La masculina se me hace simple y sin gracia, aunque me parecen sexys los hombres con buzos algodonados y ajustados o con sacos de lana. […] últimamente me encanta vestir como la sociedad asume que visten las putas: medias de maya, mayas enterizas, shorts de diferentes materiales, más piel expuesta, sostenes o tops al aire. Por otro lado, aunque no los use todo el tiempo, me encantan los zapatos de tacón lo más alto posible teniendo en cuenta los riesgos que para mí implica usarlos. (Narrativa autobiográfica construida en la estrategia metodológica Camellos de la U)

Me parece subversivo leer a Ammarantha porque ella es indeterminación y contradicción, esa que al sentir con los pulmones, corazón e hígado (Rivera, 2018), provoca una constante descolocación del género y la discapacidad, una ruptura de lo que llamaría Despentes el ideal de mujer blanca:

Seductora, pero no puta, bien casada, pero no a la sombra, que trabaja, pero sin demasiado éxito para no aplastar a su hombre, delgada, pero no obsesionada con la alimentación, que parece indefinidamente joven, pero sin dejarse desfigurar por la cirugía estética, madre realizada, pero no desbordada por los pañales y por las tareas del colegio, buena ama de casa, pero no sirvienta, cultivada, pero menos que un hombre. (2018: 16)

Es esta mujer blanca, visual y feliz a la que debemos parecernos mediante prácticas cotidianas que implican a quienes transitan, travisten y mariquean, la vivencia de una exclusión constitutiva que al enmascararse en la democracia del consenso no permite problematizar radicalmente la forma en que la inclusión realmente responde a intereses neoliberales, capitalistas y capacitistas.

De ahí que sea necesario resaltar la ausencia de ciertos colectivos en las políticas de educación inclusiva de la UPN, tal es el caso de la comunidad de lesbianas, gais, bisexuales, transexuales e intersexuales (LGBTI) o específicamente, estudiantes trans, quienes según la información recolectada en la presente investigación a fecha del 2019, primer semestre, son un total de ocho estudiantes de licenciaturas como Español y Lenguas Extranjeras (1), Ciencias Sociales (1), Educación Especial (1) y Educación Comunitaria (4). Tres de ellas/os son atravesados por marcadores de diferenciación como el género y la discapacidad, dos sordos y una estudiante con discapacidad visual. Se encuentran entre las vivencias de este colectivo polifónico, performativo e indeterminado múltiples experiencias en el reconocimiento de las siguientes narrativas, las cuales hacen parte de las conversaciones situadas en la relación pedagógica maestra-estudiante, la cual es posible a partir de nuestro uso de lo erótico como poder (Lorde, 1984) al trasgredir las luchas políticas que dentro de una institución patriarcal y capacitista como la Universidad nos ha llevado a unirnos para tejer vínculos donde es posible escucharnos y actuar.

Por ejemplo, yo he visto en el caso pues de la comunidad… de la comunidad sorda, pues según mi experiencia y lo que he observado es que hay varias dificultades, por ejemplo, ellos dicen que quieren pues ya tomar la decisión de hacer el tránsito, pero tienen muchas inquietudes, por el asunto de cómo se van a poder comunicar en el hospital, de que de pronto tengan rechazo en algún… en pues en cualquier espacio o por ejemplo en… con cualquier trámite, por ejemplo de la casa, de cosas así por el estilo, sienten muchísimo miedo y pues también por los comentarios que les han dicho los amigos: de que “tenga cuidado”, de que “eso es complicado”, que “lo van a rechazar”; pero yo le he explicado… le he explicado, le he explicado a varias personas de la comunidad sorda cómo es esto y ya han entendido bastante. Y, por ejemplo, en el caso de mi compañera… (¿“compañero”?, perdón [disculpas de la intérprete] sí, fue error mío) en el caso de mi compañero, pues he visto que tiene bastante inquietud, pues porque el sueño que… pues que él tiene es de poder estudiar, ser profesional, pero entonces también pues quiere hacer el tránsito, el tránsito como tal… identificarse como… como hombre, pero no ha logrado lo que es la profesión y no ha logrado el tránsito, pero por eso mismo, por la familia, la sociedad, las críticas que ella ha recibido han hecho que no pueda lograr estas dos cosas. Y pues varias personas sordas han pasado esto. (Voz Kevin)2

Entonces por ejemplo con Mónica que hizo el tránsito a… y ahora se llama Mario, él era estudiante de acá, de la Pedagógica, de la Licenciatura de Educación Física y quedó hasta el VI semestre y pues la experiencia que me ha contado él es demasiado fuerte, él sintió bastante exclusión ahí en la Universidad Pedagógica de… por parte de los estudiantes oyentes y por parte de los estudiantes sordos, sintió demasiado rechazo pues por su forma… de ser… ellos decían que… pues que querían mirarla a ver si de verdad era mu… si era… si era mujer, pues para mirar si tenía sus… sus genitales, sus senos a ver si en realidad era mujer o si era hombre, y pues a ella sí de verdad le generó muchísimo, muchísima pues incomodidad y pues se retiró y quedó hasta VI semestre. (Voz Pilar)

Los anteriores relatos dan cuenta de una lucha de frontera como lo nombraría Anzaldúa (2016), puesto que Kevin, Pilar y Ammarantha vivencian un choque de voces que generan incertidumbre, pareciese que basta con habitar la discapacidad para tener en su performatividad corporal un estigma que niega cualquier interpelación a la identidad de género, orientación sexual, las sexualidades y el deseo; en palabras de la chicana Anzaldúa, se despierta el miedo a ir a casa, expresando:

Y yo pensé: qué apropiado. Miedo de ir a casa. Y de que no te acepten. Nos da miedo que nos abandone la madre, la cultura, la raza, porque no somos aceptables, somos defectuosas, estamos estropeadas. La mayor parte de nosotras cree inconscientemente que, si mostramos ese aspecto inaceptable del ser, nuestra madre-cultura-raza nos rechazará de plano. Para evitar ese rechazo, algunas de nosotras nos amoldamos a los valores de la cultura, forzamos a las partes inaceptables a quedarse en las sombras. Lo que nos deja sólo un temor –que nos descubran y que la Bestia-Sombra consiga liberarse de su jaula–. (2016: 61)

Es así como emerge un camino de indignación desde el sendero de reconocer las violencias que afectan a estudiantes trans-chuecas y trans, particularmente Rose Ammarantha Wass Suárez, haciendo visible la opresión sufrida junto a sus apuestas de resistencia, algunas de éstas se relacionan con profesores/as que insisten en decirles: “Señor”, aunque estén transitando; los cuestionamientos públicos sobre la “ausencia de claridades en lo que quieren ser, puesto que, un día parecen hombre y en otro mujer”; las burlas en redes sociales frente a lo que implica su participación política como ocurrió en Instagram y Facebook (figura 1), en este espacio estudiantes de la UPN compartieron bromas y comentarios sobre el “asombro” que producen las denuncias escritas por ella en las redes sociales, siendo de su interés conocer la manera en que escribe, aunque no vea con los ojos.

Y de compañeros con quienes comparte sus espacios formativos que hipersexualizan la experiencia trans, por ejemplo, expresando:

Yo estaba con la mano estirada y un compañero dijo que si quería coger una verga. Yo le grité, delante de la profesora y todo, yo llegué y le grité, “compañero no todas las mujeres queremos tener una veeerga en la mano”, así se lo grité, le dije “respete, usted que sabe que si… empezando usted qué sabe, qué sabe si a mí me gustan las vergas, no sea irrespetuoso” le dije, uno que quiere tener la verga en la mano así, así… bueno pues sí me gusta, pero tampoco […]. (Voz Johanna)

También se encuentran prácticas de violencia capacitista y de género que pasan por no ajustar los materiales pedagógicos que se usan en clase, es el caso de Ammarantha, a quien sus compañeros omiten al pasar las guías, mapas conceptuales o folletos que han diseñado en tinta para las exposiciones, aludiendo a que olvidaron que ella estaba, que no está adaptado y ella no puede leer o simplemente que en otra ocasión lo harán. Nunca pasa, además, ante el cambio de nombre aparecen en la escena las dificultades administrativas de la Universidad y que desgastan a las estudiantes, puesto que la no coordinación de los diferentes sistemas de información ocasionó que luego de semanas Rose Ammarantha Wass Suárez no tuviera acceso al correo como estudiante ni pudiera hacer uso de los servicios bibliotecarios.

En otros momentos emerge la incomodidad con los “acompañamientos en los procesos de participación y aprendizaje a los estudiantes admitidos” puesto que son organizados con participación de la estudiante, profesores, personas designadas por el equipo de Bienestar Universitario, y, en algunos casos, coordinadores de programa; allí la exposición sobre la vida privada de Rose Ammarantha Wass Suárez ha llegado a remarcar su constante enojo, los posibles problemas emocionales que tiene y su dificultad para solucionar conflictos, sin embargo, ¿cómo no estar enojada? Recordamos aquí a Ngozi (2017) quien expresa la manera en que a las mujeres al tener que ser deseadas, agradables y humildes nos niegan el enfado, ¿cómo no enfadarse con la injustica de género o la injusticia capacitista? De estudiantes trans-chuecas se espera que sean humildes, agradecidas, obedientes, sobresalientes (pero no mucho), que sean heterosexuales, ojalá hombres y ante todo reservados en su deseo erótico-afectivo, y si quieren tener sexo que lo hagan entre ellos; de allí que se celebre el verlas más calmadas, ser más serenas y de paso prudentes, así esto sea ocasionado por el desgaste constante en la lucha por un lugar de reconocimiento en la escena universitaria.

En el 2010 más o menos; si, es verdad, eso es lo que ella me contaba, y somos muy, muy buenos amigos y pues ella lo que me ge… lo que me contó la experiencia acá en la Universidad, otra experiencia que… que tuvo también en otro lugar era en la Universidad XXX, que queda acá en Chapinero, ella me dijo… le pasó lo mismo, se inscribió allá y las personas la criticaban, le decían “¿por qué se tenía que vestir así de esa manera?, si es que ella era una mujer”, “¿por qué en la cédula decía que se llamaba…?”, porque… él decía que se llamaba… él decía que se llamaba Mario pero en la cédula decía que se llamaba Mónica, entonces le decían “pero, ¿por qué tienes que llamarte Mario si ahí en la cédula dice que tú te llamas Mónica?”, entonces por eso estaba conflictuada, y pues... yo lo que… lo que yo le sugerí a ella es que si quería pues que fuera al médico pues para que pudiera hacerse la cirugía, para así hacerse el cambio, y pues ella lo que hacía era todos los días, se colocaba un vendaje, pues para taparse los senos y… pero entonces se sentía incómoda, porque todavía en la cédula estaba, seguía ese nombre “Mónica”, pues ella quería cambiarse como tal ya el nombre ahí en la cédula, yo le sugerí pues que fuera como tal a un centro médico y pues si de pronto si quería hacer la cirugía pues para que estuviera más contenta con eso y pues ella me decía que “no”, que estaba, él me decía que “no”, que “no, no se sentía bien” y pues que ha sentido mucho rechazo y por eso no podía tomar esa decisión de hacer el cambio ya como tal, la cirugía. (Voz Pilar)

Reexistir y resistir incomodando la escena universitaria

En esta narrativa que se abre al diálogo con Ngozi (2017) se reflexiona sobre cómo educar en el feminismo, agregaría, ¿desde qué pedagogía formar en un feminismo anticapacitista? En clave de las experiencias que viven las estudiantes trans y trans-chuecas en la Universidad, con sus familias y dentro de las organizaciones sociales, además, ¿qué lugar tendría aquí la relación pedagogía-feminismos? Para repensar estas preguntas aquí está el relato en la voz de Rose Ammarantha Wass Suárez, a modo de irrupción ética-estética, erótica, política y pedagógica:

Cuando hablamos de una familia biológica o sanguínea, nos referimos a una composición social con características, prácticas y emociones que se asumen como obvias y que aplican a todas las personas, por el simple hecho de compartir cargas genéticas y entornos de crianza comunes. Su núcleo central está compuesto por hermanos/as, padre, madre, y de ahí para adelante.

Hay una fuerte idea del valor social que tiene el apellido biológico, y un mayor peso a quienes heredan éste por vía sanguínea; de ahí que en Colombia aún existan fuertes prejuicios y estigmas hacia la adopción, sin dejar de decir que esta idea va cambiando paulatinamente. (Cuerpos en Resistencia)3

Se me ocurre sentipensar la manera de romper la desigualdad de género y capacitista en la pedagogía transgresora, de allí que retome a López, quien reconoce cómo “los cuentos de hadas enfatizan la imagen física y la asociación dicotómica de belleza femenina igual a bondad y éxito y deformidad unida a perversidad y a infortunio” (2008: 26), es así como todas las princesas triunfan sobre las feas hermanastras o el castigo para las “malas” es perder una de sus capacidades como caminar, ver u oír, las cuales sostienen la matriz capacitista, por tanto, es pertinente el análisis de Phillips (1990 citada en López, 2018) frente a la manera en que los valores culturales de la sociedad actual hacen que se perciba a las mujeres con discapacidad como “mercancía dañada” o “artículo defectuoso” carente de atractivo y, si se suma a ello el rechazo hacia el tránsito a otras identidades de género, la performatividad corporizada aparece con toda su potencia de destrucción al sacrificarse más las relaciones, siendo rechazadas por colectivos sociales que sólo reivindican una discapacidad heterosexual entre hombres y mujeres “de bien”, donde emerge la normalidad moralista que rechaza, excluye, recluye y expulsa al otro por “raro” o la subjetividad trans, travesti o marica (como la nombra Ammarantha) que implica un cuerpo sano, capaz y bello que compite con otros para lograr lugares de reconocimiento vinculados al ser deseado. Sin olvidar el desgaste que implica la doble militancia en una escena política marcada por la violencia4.

Pues bien, habrá que rechazar la obligación de gustar como lo plantea Ngozi (2017), específicamente aquellos comportamientos, valoraciones, costumbres y tradiciones que en la educación son exaltados, reconocidos y bien evaluados reafirmando la pretensión de ser agradables y buenas, de allí que levantar la voz, hablar sin sonreír, negarse a recibir un apoyo, protestar ante la hegemonía visual o no vestirse a partir del estándar de feminización impuesto, les convierte en arrogantes e indeseadas en espacios privilegiados para quienes estando en el sistema educativo suelen tener más riesgo de desertar dadas las condiciones de precariedad generalizadas, o como lo expresa Butler (2017), de auténtica pobreza, donde se lucha en defensa de una vida que es invivible.

Por tanto, una recontextualización y transformación de la pedagogía nos acerca a asumir ética y políticamente una pedagogía transgresora, que en palabras de Britzman, “se preocupe de las exclusiones inmanentes de la normalidad o, como también se dice ahora, de las pasiones de la normalidad por la ignorancia y que las desestabilice” (2002: 200), es necesaria la irrupción constante del ¡aquí estoy!; no incomodarme al andar por la Universidad o en la calle, ¡que todos me miren!; resignificar el bastón que ahora es el “rayo fucsia”; aprender a decidir no competir entre mujeres; asumirme como maestra incendiaria; hacer caer en cuenta al otro y a una misma que lo que creían saber no era tan cierto y reconocer que la gente no conoce sus derechos. En esta dirección se pregunta Butler: “[…] ¿qué significa exactamente reclamar derechos cuando no se tienen?” (2017: 63), añadiendo que “lo que quiere decir es que uno ha de reivindicar ese mismo poder que se le niega para hacerlo manifiesto y luchar decididamente contra ese rechazo” (63), de allí que, para resistir y luchar lo importante no es el poder que se tiene, sino actuar para exigir la transformación.

Así, urge posibilitar prácticas pedagógicas desde una justicia tridimensional como la propuesta por Fraser (1997), donde la redistribución, el reconocimiento y la representación se interconectan para configurar acciones sobre las formas de dominación ligadas al género y la discapacidad, como marcadores de diferenciación que exigen llevar la justicia a la educación y el currículo, haciendo posible el relacionamiento entre lo universal y lo particular por más complejo que pueda ser, lo que implicaría desde el amor revolucionario, la construcción del vínculo, la democratización del cuidado y la encorazonada como posibilidad de subversión de la normalización desde la resistencia a ser silenciadas.

Notas

  1. A lo largo del documento se utilizará cuir como una apuesta por reconocer las maneras en que se encarna lo queer en este contexto particular.

  2. Las narrativas aquí escritas hacen parte de las entrevistas realizadas el 18 de julio del 2019 a estudiantes transgénero de la UPN.

  3. Fragmento tomado de la página de Facebook de la Organización Social “Cuerpos en Resistencia” (Colombia).

  4. Durante la escritura del anteproyecto Rose Ammarantha Wass Suárez fue una de las estudiantes víctimas de la explosión en la UPN en uno de los tropeles entre estudiantes y el Escuadrón Móvil Antidisturbios (Esmad).

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“As deusas nos protejam dessas novas cruzadas”: Anahí Guedes de Mello, anticapacitismo feminista desde el Sur global*

“As deusas nos protejam dessas novas cruzadas”: Anahí Guedas de Mello, anticapacitismo feminista desde o Sul global

“Goddesses protect us from those new crusades”: Anahí Guedes de Mello, Feminist Anti-Ableist from the Global South

DOI: 10.30578/nomadas.n52a13

 

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Lelia Schewe**

Resumen

El artículo presenta una entrevista comentada que guía el recorrido por la obra de Anahí Guedes de Mello, antropóloga brasilera e investigadora del Núcleo de Estudios de Discapacidad (NED) en la Universidad Federal de Santa Catarina (Brasil) y del Instituto de Bioética “Anis”. Señala que como investigadora, activista, antropóloga, feminista, sorda, lesbiana y referente de los Estudios Críticos de la Discapacidad en Latinoamérica, sus principales aportes apuntan a la necesidad de reconocer el capacitismo como categoría interseccional que frecuentemente genera violencias hacia las personas con discapacidad.

Anahí Guedes de Mello, anticapacitismo, discapacidad, violencias, teoría crip, feminismo.

Resumo

O artigo apresenta uma entrevista comentada que guia o percorrido pela obra de Anahí Guedes de Mello, antropóloga brasileira e pesquisadora do Núcleo de Estudos sobre Deficiência (NED) da Universidade Federal de Santa Catarina (Brasil) e do Instituto de Bioética “Anis”. Assinala que como pesquisadora, ativista, antropóloga, feminista, surda, lésbica e referente dos Estudos Críticos da Deficiência na América Latina, seus principais aportes apontam à necessidade de reconhecer o capacitismo como categoria interseccional que frequentemente gera violências dirigidas às pessoas com deficiência.

Palavras-chave: Anahí Guedes de Mello, anticapacitismo, deficiência, violências, teoria crip, feminismo.

Abstract

The article presents a commented interview that guides the journey throughout the work of Anahí Guedes de Mello, a Brazilian anthropologist and researcher of the Center for Disability Studies (NED) at the at Federal University of Santa Catarina (Brazil) and the Bioethics Institute "Anis". It points out that as a researcher, activist, anthropologist, feminist, deaf, lesbian, and a benchmark for Critical Disability Studies in Latin America, her main contributions point to the need of recognizing ableism as an intersectional category that frequently generates violence against people with disabilities.

Palavras-chave: Anahí Guedes de Mello, Anti- Ableism, Disability, Violence, Crip Theory, Feminis

* Este artículo surge a partir de las lecturas que he venido haciendo al trabajo de Anahí Guedes de Mello, en el Semillero de investigación sobre Estudios Críticos en Discapacidad del proyecto “Continuar” en la Universidad Nacional de Misiones (Argentina), y se materializa a partir de las entrevistas realizadas a ella entre el 13 de abril y el 14 de mayo del año 2020.
** Docente de la Universidad Nacional de Misiones, Jardín América (Argentina). Becaria doctoral del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet) e integrante del Grupo de Trabajo Estudios Críticos en Discapacidad del Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales (Clacso). Magíster en Ciencias Sociales y Humanidades y Profesora en Educación Especial. E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Não caiam nesta, a “emoção” gerada pela fantasia solidarista da caridade, não passa de capacitismo, porquanto se trata de mais um recurso estigmatizador para usar as pessoas com deficiência.
Anahí Guedes de Mello

Anahí Guedes de Mello no tiene pudor cuando se trata de calificar como fascista a un presidente, señalar las exclusiones del modelo social de la discapacidad o reclamar un espacio para la discapacidad en las teorías feministas: en su trabajo se nota la intención de nombrar a las violencias como lo que son.

Nació en 1975, es una “manezinha da ilha” (PIPD, s/f), como llaman a quienes nacieron en Florianópolis:

Com o diagnóstico da minha surdez em tenra idade, minha mãe largou o emprego e desistiu do mestrado em Psicologia Educacional para se dedicar a mim. Meus pais já tinham outro bebê, com 11 meses de diferença entre nós, por isso foi difícil cuidar de dois bebês, ainda mais uma sendo surda e necessitando de maiores cuidados. A os 3 anos operei em São Paulo o ouvido esquerdo, numa tentativa de estacionar minha perda auditiva e corrigir meu problema de equilíbrio corporal, que era grave. Perdi toda a audição do lado esquerdo do ouvido, restando apenas 10% no lado direito. Depois da operação, passei a usar aparelho auditivo em formato caixinha e fiz fonoterapia praticamente por toda a infância. (s/f: s/p)

Anahí vivió su infancia en una familia de clase media, su madre fue profesora de Psicología Educacional y su padre trabajaba en la industria del café. Aprendió sus primeras palabras, escrituras y lecturas de la mano de su madre, jugando y disfrutando del deporte. Durante dos años, vivió la experiencia de asistir a “clases especiales”, después, la volvieron a derivar a una escuela regular, por lo que siente que encarnó la “inclusión escolar”, que se convirtió, años más tarde, en uno de sus temas de análisis.

La conocí cuando nos encontramos en el Grupo de Trabajo Estudios Críticos en Discapacidad del Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales (Clacso). Hallé su rebeldía en las redes sociales, cuando en una de sus fotografías de portada leí “que los científicos sociales vuelvan a ser peligrosos”. Decidí explorar su obra un poco más y descubrí un artículo que escribió para la revista Catarinas, donde vincula el discurso en lengua de señas brasilera de la “primera dama” actual de su país, con la misma lógica de los misioneros cristianos que desde la invasión europea de inicios del siglo XVI intentan evangelizar a los indígenas (Mello, 2019).

En ese texto, que da origen al título de este artículo, se hace evidente una denuncia que vienen gritando los colectivos de personas con discapacidad a lo largo de la historia: la discapacidad tiene un “uso social” destinado a generar lástima, compasión y asistencialismo. Se usa para ganar votos, para que el pueblo vea cuán inclusivas son las acciones de un partido, para sostener discursos de hipocresía que transforman los principales postulados de las luchas en eufemismos.

Anahí muestra el predominio de un sesgo ideológico que establece jerarquías sociales, con una lógica capacitista, patriarcal, heteronormativa y mercantilista, que sostiene y reafirma esas violencias permanentemente. En el caso de las violencias contra las mujeres, se encargó de sistematizarlas, mostrando cómo se reproducen con cómplices insospechados: dentro de los hogares, en las instituciones y en las calles, sin importar clases sociales, rangos, cargos, títulos, relaciones de parentesco o edad.

Arvilli et al. (2016) la presentaron como una de las más importantes teóricas emergentes de la discapacidad en Brasil. Este homenaje es una conversación con ella y un recorrido por su obra y sus aportes al campo de saberes de la discapacidad. Un diálogo que atraviesa las fronteras en contacto, mezclando las lenguas: aquí, en el norte de Argentina y el sur de Brasil, cuando se conversa desde las orillas, se pregunta en español y se contesta en portugués. ¿Cómo se autopercibe, se nombra, se presenta? ¿Quién es Anahí Mello?

Toda a minha trajetória acadêmica está implicada com o meu lugar situado como ativista feminista surda e lésbica. Sou antropóloga, doutora em Antropologia Social pela Universidade Federal de Santa Catarina, em Florianópolis, Brasil. Sou pesquisadora colaboradora do Núcleo de Estudos sobre Deficiência (NED), do Departamento de Psicologia da mesma universidade; pesquisadora associada da “Anis”: Instituto de Bioética. Também sou coordenadora do Comitê Deficiência e Acessibilidade da Associação Brasileira de Antropologia (ABA) e membro do GT Estudios críticos en discapacidad do Conselho Latino-americano de Ciências Sociais (Clacso). A minha expertise são os estudos interseccionais da deficiência, com destaque para as questões que implicam a intersecção entre gênero e deficiência. São estudos antropológicos sobre a deficiência que se desdobram em reflexões sobre o corpo, o gênero, a sexualidade, o cuidado, as violências de gênero, o capacitismo, as políticas públicas e a teoria crip1. Também estou engajada em investigar a constituição dos estudos da deficiência no Brasil, bem como questões que envolvem as implicações entre surdez e trabalho de campo. Nesse sentido, minhas contribuições acadêmicas se inserem nos estudos feministas e antropológicos sobre as relações da deficiência com os marcadores sociais da diferença, em especial gênero e sexualidade2. (Entrevista personal a Anahí Guedes de Mello)

Sus primeros estudios analizan particularidades del devenir sorda. Advierte que existen diferencias subjetivas entre ser sordo “oralizado” y “no oralizado”3 , “embora possuam deficiências semelhantes, vivenciam discapacidades diferentes” (Mello, Torres y Mazzoni, 2007: 369). El aporte desde las vivencias, permite develar una representación prejuiciosa por parte de las demás personas, que conduce a intervenciones equivocadas con respecto a la accesibilidad comunicacional, la utilización de recursos y lo que plantean algunos documentos legales: no todas las personas ciegas leen en braille y no todas las personas sordas son usuarias de la lengua de señas.

Con respecto a las formas de identificarse, Anahí afirma que

Não gosto muito da palavra “identidade”, pois considero que ela se tornou hoje um dispositivo de controle contemporâneo. Prefiro “identificação”. Tenho identificações com artes marciais, com o feminismo como uma posição política pessoal, com a Antropologia que é a minha formação de paixão, com pessoas que amam cachorros e gatos, com mulheres com deficiência (sou uma), com mulheres lésbicas (sou uma). (PIPD, s/f)

En el 2010, sus estudios sobre las políticas públicas se orientaban al análisis de las tecnologías de asistencia y al acceso a la educación, con una pregunta que emergía en el contexto latinoamericano, con eco en varios de nuestros países, ¿por qué si innumerable cantidad de leyes e intenciones sostenían la inclusión como principio fundamental, persistían las exclusiones?

Uma possível explicação para as disparidades educacionais encontradas na população com deficiência deve-se à precariedade do atendimento a essas pessoas desde as primeiras fases da educação, além da falta de informação e capacitação dos diretores, professores e demais funcionários das escolas, o que reflete, por conseguinte, no fato de que as políticas públicas de inclusão nas escolas costumam atacar as consequências e não as causas. Por exemplo, a inadequação das vias urbanas, das calçadas e do transporte coletivo contribuem para que o aluno com deficiência ou com mobilidade reduzida muitas vezes fique impedido do acesso à educação. A outra hipótese poderia estar diretamente relacionada à ausência de estratégias e investimentos públicos que visem à oferta de tecnologia assistiva, porquanto não somente a acessibilidade ao espaço físico da escola como também a acessibilidade às comunicações, bem como as condições didático-pedagógico-tecnológicas oferecidas pela escola igualmente podem influenciar decisivamente no desempenho escolar dos alunos com deficiência. (Mello, 2010: 3)

Si bien en el transcurso de estos diez años (desde la publicación del artículo), las organizacionessociales, los Estados, las personas con discapacidad como ciudadanas y sus familias han construido aportes a los espacios de participación accesibles, en estos tiempos de gobierno de extrema derecha en Brasil se vulneran de formas cada vez más aberrantes, todos los derechos humanos. En el caso de las personas con discapacidad, se complejizan, resignifican y recrean múltiples formas de violencias. Una de éstas, el capacitismo, es definido por Anahí como

[...] uma postura preconceituosa que hierarquiza as pessoas em função da adequação dos seus corpos à corponormatividade. É uma categoria que define a forma como as pessoas com deficiência são tratadas de modo generalizado como incapazes (incapazes de produzir, de trabalhar, de aprender, de amar, de cuidar, de sentir desejo e ser desejada, de ter relações sexuais, etc.), aproximando as demandas dos movimentos de pessoas com deficiência a outras discriminações sociais, como o sexismo, o racismo e a homofobia. Essa postura advém de um julgamento moral que associa a capacidade unicamente à funcionalidade de estruturas corporais e se mobiliza para avaliar o que as pessoas com deficiência são capazes de ser e fazer para serem consideradas plenamente humanas. (Mello, 2016: 3272)

Ella también se siente atravesada por esas lógicas, por eso, sus aportes se tejen desde las disputas políticas coyunturales y las posibilidades de investigar, en un contexto de rechazo y ataques a las libertades:

Enquanto pleiteio uma bolsa de pós-doutorado, no momento tenho atuado como pesquisadora colaboradora em algumas frentes de parceria acadêmica, o que também não tem sido fácil por conta da própria conjuntura política do Brasil sob governo de extrema-direita de Jair Bolsonaro, com cortes de verbas para bolsas de pesquisa e o fomento à pesquisa, atingindo especialmente a área das humanidades. De fato, Bolsonaro é a excrescência em pessoa, um sádico que sente prazer em destruir o país por conta de inimigos imaginários como o comunismo, as ciências humanas, a “ideologia de gênero”, a livre expressão da sexualidade. (Entrevista personal a Anahí Guedes de Mello)

Varios de sus trabajos (Mello, 2014, 2016; Mello y Mozzi, 2018) alertan sobre la invisibilización e inferiorización de las personas con discapacidad. La participación en espacios de investigación es uno de los temas controversiales, porque desde las tradiciones académicas que han sostenido históricamente la colonialidad del saber, se estipula quiénes son los “destinatarios” de lo producido en la academia y quiénes son los que producen esos saberes. Las redes de investigadores con discapacidad que habita Anahí (y que la habitan) se vinculan a la producción de saberes desde las subjetividades, las biografías y lo que se ha producido sobre los estudios en discapacidad, ¿cómo fueron sus vivencias en el proceso de ser investigadora?

Descobrir-me pesquisadora foi um processo que se deu aos poucos, ao longo dos anos em que permaneci na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em Florianópolis, onde nasci e resido. Foi primeiro cursando Química em 1996 que tive o primeiro contato com um computador de um laboratório da universidade, o que, por eu ser surda, teve um enorme impacto na minha comunicação com o ‘mundo exterior’. Em 1998 comecei a militância no campo da deficiência ainda enquanto estudante de Química, pautando questões de acessibilidade comunicacional, do meu acesso ao conhecimento enquanto surda não usuária da língua brasileira de sinais (Libras). Estava insatisfeita com o modo como a questão da surdez era pensada política e teoricamente, com uma perspectiva hegemônica que impunha a comunicação por meio da língua de sinais brasileira como o único modo “legítimo” de ser surda, quando se sabe que as pessoas surdas compõem um grupo social muito heterogêneo. Ou seja, há muitas maneiras ou modos de ser surda.

Do ponto de vista acadêmico, em 2003 eu tive um mentor, um economista que por acaso era cego. Foi ele quem me introduziu às Ciências Sociais, por meio de ‘altos papos’ virtuais sobre os processos de exclusão das pessoas com deficiência em sociedades capitalistas. No ano seguinte, 2004, descobri os estudos sobre deficiência (Disability Studies) lendo um artigo da antropóloga Debora Diniz (intitulado “Modelo Social da Deficiência: a crítica feminista”), um texto reflexivo sobre a crítica feminista à primeira geração de teóricos do modelo social da deficiência. Nesse momento tive uma espécie de ‘déjà vu’, quando percebi que queria e devia me engajar nesse campo de estudos. Assim, em 2006 eu me transferi definitivamente para as Ciências Sociais da UFSC, onde me formei em 2009 (Bacharelado) e em 2011 (Licenciatura). Pensei primeiro em me especializar em sociologia do trabalho, a fim de incorporar a questão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Felizmente, durante os anos iniciais do curso ‘descobri’ e ‘tomei gosto’ pela antropologia. Desse modo, eu me forjei nos estudos feministas e de gênero e nos estudos sobre deficiência a partir de minha participação, no período de 2011 a 2019, em diversos projetos de pesquisa e atividades acadêmicas de dois grupos de pesquisa, o Núcleo de Identidades de Gênero e Subjetividades (NIGS), coordenado pela Profa. Dra. Miriam Pillar Grossi, e o Núcleo de Estudos sobre Deficiência (NED) sob a coordenação do Prof. Dr. Adriano Henrique Nuernberg, vinculado ao Programa de Pós-graduação em Psicologia da UFSC. Atualmente o NED é coordenado pela Profa. Dra. Marivete Gesser. (Entrevista personal a Anahí Guedes de Mello)

Con respecto a la historia de los desarrollos teóricos sobre la discapacidad en Brasil, en el texto “Não é o corpo que nos discapacita, mas sim a sociedade: a interdisciplinaridade e o surgimento dos estudos sobre deficiência no Brasil e no mundo”, que escribió junto a Adriano Nuernberg y Pamela Block (2014), presentan y describen los inicios de las discusiones sobre la temática, comparando los desarrollos brasileros con los de otros países. Sostienen que los estudios sobre la discapacidad son recientes en ese país y nombran como precursores a Sadao Omote y a Rosana Glat, quienes desarrollaron trabajos sobre el estigma social que recae sobre las personas con discapacidad y la sexualidad de las mujeres con discapacidad intelectual, respectivamente, durante los años ochenta.

Formas de reconocimiento

Reconocerse mujer, persona con discapacidad, activista, sorda y lesbiana es el punto de partida de la obra de Anahí. En ese camino, “ser reconocida” como académica y militante forma parte de la dimensión política de su trabajo, que no está libre de discusiones contradictorias:

Na temática da deficiência há tensões entre academia e militância. Da base ativista da deficiência de onde venho, que é o movimento brasileiro de vida independente, percebo certas tensões nos debates que travo com alguns colegas em relação a conceitos e categorias analíticas que trabalho na academia. Por exemplo, alguns não gostam do cuidado, termo preferido das feministas e que é também uma categoria central da teoria feminista da deficiência. A justificativa é que para eles o cuidado está associado à doença, um ranço que sempre pautou a compreensão da deficiência ao modelo médico e, por isso, aconselham evitá-lo. Assim, ao invés de “cuidadoras” e “cuidadores”, recomendam um termo mais “neutro”, que é “atendentes pessoais”. Outro exemplo dessa tensão está justamente na categoria capacitismo que há alguns anos venho propondo para qualificar e dar nome a toda discriminação por motivo de deficiência. Capacitismo é um debate ainda em aberto entre meus pares acadêmicos do campo dos estudos sobre deficiência, mas que dentro do movimento da deficiência ainda há quem o desaconselha por considerá-lo um termo eufemista. Isso mostra a relativização do foco acadêmico, à medida que ativistas dos movimentos da deficiência se opõem a conceitos e categorias das pesquisadoras e pesquisadores ao referendar a partir da experiência vivida da deficiência. Assim como algumas feministas dos movimentos sociais já acusaram feministas da academia de “generólogas”, também sou chamada, implicitamente em tom acusatório, de “deficientóloga”. (Mello en PIPD, s/f: s/p).

Anahí se encontró en un congreso en el 2011 con la sorpresa de mujeres que no conocía, pidiéndole permiso para sacarse fotografías con ella porque “era famosa”, y le sugerían presentarse a cargos sindicales nacionales por su trayectoria y reconocimientos. Desde el activismo y la academia, ¿cómo se viven esas tramas entre autorreconocimiento y autoconocimiento?

Em 2012 publiquei na Revista Estudos Feministas em parceria com Adriano Nuernberg, meu coorientador de mestrado, meu primeiro artigo de impacto, “Gênero e Deficiência: interseções e perspectivas”, cuja principal originalidade está na composição em língua portuguesa da peça de revisão da literatura nacional e internacional acerca do debate feminista sobre a deficiência, com argumentos que remetem a noções bastante centrais em torno da corporalidade, da interdependência e da transversalidade e interseccionalidade da deficiência. Essa publicação foi o “ponto de virada” que me alçou a “expoente do campo” dos estudos sobre deficiência no Brasil. Passei a ser convidada a importantes eventos nacionais e internacionais, ora como palestrante ou conferencista ora como ministrante de cursos e oficinas de teoria social da deficiência, abordando temáticas diversas. Isso impulsionou minha carreira acadêmica, fomentando a criação de redes de parcerias com pesquisadoras e pesquisadores do campo da deficiência no Brasil e no mundo, o que se refletiu em algumas das minhas publicações coautorais em livros e periódicos de impacto nas áreas de antropologia, estudos de gênero e estudos sobre deficiência. (Entrevista personal a Anahí Guedes de Mello)

El reconocimiento de formas otras de ser y vivir, está estrechamente vinculado con la idea de jerarquización de cuerpos en función de cuestiones vinculadas a las sexualidades y las capacidades. Por eso, se postula la caracterización de “anticapacitismo feminista” en el título de este artículo. Para Mello, el capacitismo es exactamente lo opuesto a ser feminista: “[…] ser feminista é não hierarquizar as diferenças, é essencialmente lutar contra todas as formas de opressão social, em especial a de gênero” (Mello, 2019: s/n).

La supremacía de los varones en algunos espacios de producción de saberes que recorrió, fue históricamente ignorada. Cuando se comenzaron a señalar los efectos de las lógicas patriarcales, también se emprendieron las luchas de las mujeres por lograr espacios y producciones que no solamente contemplen vínculos justos de género, sino también, justicia epistémica. Uno de los aportes de Anahí, en ese sentido, es la crítica al modelo social de la discapacidad, ¿por qué se sigue sosteniendo como referencia principal para tantos activistas y académicos, a pesar de los avances y las críticas sobre su “incompletud”?

O modelo social da deficiência como hegemonicamente o concebemos foi proposto por ativistas homens com lesão medular britânicos com o objetivo de separar a “deficiência” da “doença”, um gesto que serviu para politizar o debate da deficiência para o patamar dos direitos humanos. Assim, no momento em que promoveu uma guinada na compreensão do que seja deficiência, quando esta passa a ser centrada nas barreiras da estrutura social e não mais no corpo do indivíduo, isso permitiu elevar as pessoas com deficiência ao status de sujeitos de direitos humanos. Nesse sentido, o modelo social é um marco histórico fundante e fundamental para a compreensão do que seja deficiência, em que o contexto sociocultural passa a ser o elemento constitutivo da deficiência. A opção metodológica por qualquer modelo ou abordagem construcionista da deficiência implica a escolha de perspectivas sociais da deficiência mais voltadas aos direitos humanos. E, inclusive, o modelo social veio também com uma proposta de alargar o conceito de deficiência quando estrategicamente disse que a velhice também pode ser considerada deficiência. Isso foi importante do ponto de vista da compreensão de que a deficiência passa a ser parte do ciclo de vida de todos nós. Entendo que apesar de sua “incompletude”, isso não quer dizer que o debate sobre o corpo deficiente deva ser desconsiderado em nossas análises. Para mim, embora as estruturas socioeconômicas e o ambiente sejam determinantes para a compreensão da experiência da deficiência, uma perspectiva que define a deficiência apenas em termos de barreiras não dá conta de explicá-la porque subestima a diversidade de experiências entre as pessoas com deficiência, que resulta de diferentes tipos de deficiência e de níveis de funcionalidade, bem como desconsidera que categorias como gênero, raça, orientação sexual, classe, idade, dentre outras, podem ser determinantes na análise social da deficiência. Eu sou mais afeita a pensar o alargamento da deficiência na lógica aleijada, ou da teoria crip, a fim de politizar o debate não só da deficiência, mas também das doenças crônicas e raras que também “deficientizam”. (Entrevista personal a Anahí Guedes de Mello)

En este sentido, ¿es necesario, entonces, sostener la categoría específica de discapacidad en ese marco? ¿O su uso social implicaría seguir sosteniendo formas de corponormatividad hegemónica, como sostienen desarrollos de la teoría crip?

A teoria crip é considerada a teoria queer da deficiência. O que a teoria crip faz é questionar a exclusão do capacitismo como matriz de discriminação interseccional nas teorias queer, feministas e decoloniais. Então, sim, é necessário incluir o debate da deficiência dentro desse marco, até como um modo de questionar a própria corponormatividade.

Do ponto de vista dos estudos queer, por exemplo, corpos deficientes também são corpos queer. É uma corporalidade dissidente. A metáfora do crip mostra a proximidade do “monstro” da teoria queer com o “aleijado” (ou “tullido” em espanhol) da teoria crip. Há uma hierarquia crip de corpos queer. Há muita ‘deficiência’ na teoria queer. Aleijar a teoria queer não implica necessariamente apontar suas falhas por ela ter excluído determinadas corporalidades. É, antes de tudo, mostrar que a deficiência também possui potência de “estranheza”, esta é a própria noção de “queerness”. Aleijar a teoria queer e queerificar a teoria da deficiência é decompor e recompor corpos, desejos e possibilidades de existências dissidentes. A teórica queer/crip Ellen Samuels já criticou justamente o fato de os teóricos queer (mesmo a própria Judith Butler) não se atentarem para o potencial analítico da deficiência na obra de Judith Butler, que dirá de todo o pensamento queer. Para terem uma ideia mais clara da necessidade de fazer esta intersecção, basta ver o exemplo de uma antiga repercussão que se deu no Facebook sobre a “revelação” da homossexualidade da ex-atleta brasileira de ginástica olímpica, Laís Souza. Laís é lésbica e se tornou tetraplégica durante um treino preparatório às olímpiadas de inverno. No caso dela, houve quem acusasse falsamente que a “tragédia pessoal” da sua deficiência (a tetraplegia) fosse resultado de sua “sexualidade promíscua” (logo, associa a homossexualidade à promiscuidade). Ou seja, a ex-atleta mereceu o “destino” da deficiência para pagar por todos os seus pecados homossexuais. Aqui temos um exemplo claro de como deficiência e homossexualidade se cruzam. Por outro lado, não podemos mais remeter ou reduzir o queer apenas à questão da sexualidade. Será que dá pra entender ou continuaremos afirmando hegemonicamente que apenas corpos LGBTI+ são passíveis de “queerização”? E isso vale também para os estudos feministas e decoloniais. Do mesmo modo, também é possível incluir outras corporalidades dissidentes, por exemplo, pensar os corpos lésbicos, os corpos trans, os corpos gordos, os corpos negros, etc., desde a perspectiva crip. (Entrevista personal a Anahí Guedes de Mello)

La urgencia de incluir el capacitismo como parte de la discriminación interseccional

El devenir feminista implicó para ella la insistencia sobre el reconocimiento de que, así como las categorías discursivas sexismo (para la discriminación por motivos de sexo), homofobia (discriminación por orientación sexual) y racismo (discriminación por color de piel o etnia), es necesario nombrar las violencias que recaen sobre las personas con discapacidad por la sospecha sobre sus capacidades. Una de las propuestas teóricas de Anahí es que

[…] a exemplo de Portugal, passemos a adotar no Brasil a tradução de ‘ableism’ para capacitismo na língua portuguesa, por duas razões principais: a primeira é a demanda de urgência para visibilizar uma forma peculiar de opressão contra as pessoas com deficiência e, por consequência, dar maior visibilidade social e política a este segmento; a segunda deriva do próprio postulado da teoria crip, ou seja, para desconstruir as fronteiras entre deficientes e não deficientes é necessário explorar os meandros da corponormatividade de nossa estrutura social ao dar nome a um tipo de discriminação que se materializa na forma de mecanismos de interdição e de controle biopolítico de corpos com base na premissa da (in)capacidade, ou seja, no que as pessoas com deficiência podem ou são capazes de ser e fazer. (Mello, 2016: 3267)

A la omisión de la problemática del capacitismo como parte de la interseccionalidad, se suma una incipiente y tímida presencia activa de las mujeres con discapacidad en los espacios de enunciación de los movimientos feministas en general. Sobre esta lucha, un artículo del 2013, “Entre pesquisar e militar: engajamento político e construção da teoria feminista no Brasil”, muestra sus esfuerzos por intervenir desde la investigación y la militancia hacia la construcción de políticas públicas y espacios de reflexión sobre las violencias: colaboró en el 2004 con el proceso de fundación del Centro de Vida Independiente de Florianópolis y fue presidenta de la organización desde el 2004 hasta el 2008, convirtiéndose de este modo en la primera persona sorda que oficialmente formó parte del Movimiento de Vida Independiente en Brasil. También participó en la elaboración del Decreto 5296 del 2004 que reglamenta las leyes de accesibilidad en ese país.

Integrantes de los colectivos donde militó narran que su participación implicaba transformaciones en las dinámicas de los espacios y en las posturas frente a la discapacidad, desde acciones simples como “hablar ocultándose el rostro con un micrófono” (Mello, Fernandes y Grossi, 2013: 16), lo que volvía dificultosa la lectura labial, hasta la incorporación de nuevos conceptos en los campos conceptuales de las investigaciones. Las reivindicaciones y resistencias se articularon con las de los movimientos de lesbianas, gais, bisexuales, travestis, transexuales y transgénero (LGBTTT), instituciones educativas, proyectos de investigación y extensión; trabajando temáticas como la iniciación sexual y la homosexualidad en los proyectos curriculares, la sensibilización de estudiantes de educación media sobre cuestiones vinculadas a géneros y violencias. Ese trabajo fue un aporte a espacios municipales y estaduales de promoción de derechos sexuales e información accesible. A nivel nacional, a partir del trabajo del Núcleo de Identidades de Género y Subjetividades (NIGS) de la Universidade Federal de Santa Catarina, realizaron un monitoreo de la situación de las políticas públicas para las mujeres.

Violencias encarnadas

Desde el modelo social de la discapacidad se identificaron dos formas principales de opresión contra las personas con discapacidad: “[...] la primera es la discriminación socioeconómica y la segunda es la medicalización de la subjetividad” (Mello, 2014: 26). Anahí advierte que esas formas de opresión están vinculadas a las discapacidades pero no al género, y que no contemplan la realidad específica de doble discriminación que se multiplica.

Las violencias de género perpetradas contra las mujeres con discapacidad constituyen un tema de vacancia, poco investigado aún. En este sentido, afirma que además de experimentar con mayor intensidad las situaciones de violencia que los varones con discapacidad y las mujeres sin discapacidad, lo que intensifica la doble desventaja es la persistencia de valores patriarcales dominantes en nuestras sociedades: existe una discriminación vinculada al género y una particular vulnerabilidad por motivos de discapacidad.

Con Débora Diniz, postuló que la perspectiva feminista de la discapacidad se construye con las mismas premisas teórico-epistemológicas que los estudios de género y el feminismo, por ejemplo, la dicotomía sexo (naturaleza) y género (cultura) es comparable la dicotomía entre lesión (naturaleza) y discapacidad (cultura). Este postulado se vincula a lo que denomina “una revisión del modelo social de la discapacidad”, con la incorporación de las dimensiones políticas del cuidado y del dolor.

Desse modo, a segunda geração de teóricas dos estudos sobre deficiência foi pioneira na crítica à noção de independência da primeira geração, que negava a dimensão do cuidado, propondo em seu lugar a noção de interdependência como um valor humano que se aplicava a pessoas com e sem deficiência. Pensar na reviravolta feminista desse campo mostra que o modelo social da deficiência leva a implicações na forma de perceber diferentes aspectos da vida das pessoas com deficiência, dentre eles o da violência. (Mello, 2014: 29)

Pudo identificar que, en los estudios sobre las violencias contra las mujeres en el ámbito conyugal, los motivos por los cuales las mujeres desisten de denunciar a sus agresores se vinculan a la dependencia financiera y la dependencia emocional, pero en el caso de las mujeres con discapacidad, la principal preocupación es por quién cuidará de ellas, ¿cómo se construyeron esos aportes?

Há dois fatores que me levaram a investigar esse tema. O primeiro é a dimensão subjetiva, sendo eu mesma uma mulher com deficiência que denunciou judicialmente violências de gênero. Nas disputas judiciais que travei sobre a ‘verdade’ das narrativas, percebi que a minha deficiência era usada pela outra parte para justificar o uso de violências de gênero, e também para questionar a minha capacidade de discernir entre o certo e o errado e, por extensão, identificar situações de violência. O segundo ponto foi perceber uma lacuna da dimensão da deficiência no campo dos estudos sobre a violência de gênero. Em geral estudos sobre violências contra mulheres com deficiência demandam a articulação conjunta das categorias gênero, deficiência e “violência”. Meus estudos apontaram para três questões centrais: a primeira é a ausência do recorte de gênero (quantas das “violências contra pessoas com deficiência” poderiam se enquadrar como “violências contra a mulher”?); a segunda é que no caso das violências contra mulheres com deficiência, essa dissociação entre “violências contra a mulher” e “violências contra pessoas com deficiência” sugere que há uma equação entre duas realidades diferentes de existência corporal (ser mulher e pessoa com deficiência), ou seja, as violências contra mulheres com deficiência não são somente um conjunto da violência de gênero que atinge as mulheres, mas uma categoria interseccional da violência baseada em gênero e deficiência. Desse modo, há sobreposições de “violências sexistas” e “violências capacitistas” contra mulheres com deficiência. Por outro lado, essa observação traz dificuldades adicionais quando impede que algumas formas de violências contra mulheres com deficiência sejam vistas também como violência de gênero. A terceira é explicar as violências contra mulheres com deficiência a partir da categoria cuidado, ou seja, o cuidado como marco teórico. Porque contrariamente ao apontado em publicações feministas sobre violência doméstica contra a mulher no âmbito conjugal, em que a dependência financeira e emocional são os principais motivos pelos quais as mulheres desistiam de denunciar seus agressores, a maioria homens, nas violências contra mulheres com deficiência esses motivos ficam em segundo plano, não que não sejam importantes, mas são questões secundárias porque a primeira preocupação das mulheres com deficiência é “Quem vai cuidar de mim?”. Essa “rede de cuidados” geralmente inclui pessoas de sua rede de parentesco além dos próprios cônjuges, majoritariamente mães, pais, irmãos, irmãs, filhos e filhas que, em maior ou menor grau, cuidam ou deveriam cuidar de sua/seu filha/filho, irmã/irmão e mãe/pai com deficiência. Também pode envolver a participação de profissionais de áreas da saúde ligadas ao cuidado. (Entrevista personal a Anahí Guedes de Mello)

En los distintos contextos de intervención, dependiendo de los recursos que se inviertan y de los intereses de las políticas públicas, se están generando desde hace varios años diferentes acciones de resistencia y apoyo con (o para) mujeres con discapacidad. En el contexto de Brasil, ¿cómo se configuran los espacios que, en esta coyuntura política actual, puedan intervenir para luchar contra este flagelo?

Desde 2011 venho observando no Brasil o surgimento de vários coletivos ou associações de mulheres com deficiência. No entanto, aparentemente poucos são os que têm conseguido criar uma “identidade política coletiva” entre mulheres com todos os tipos de deficiência mobilizando capital social ao articular deficiência à “consciência feminista” para além da “consciência de classe” e da compreensão do corpo deficiente feminino como capital político e do capacitismo como uma estrutura que dificulta o acesso das mulheres com deficiência à cidadania e é atravessado pelo sexismo, racismo, classismo e lgbtfobia. A exceção me parece ser o Coletivo Feminista Helen Keller, de abrangência nacional; e, em alguma medida, o Coletivo de Mulheres com Deficiência do Maranhão, localizado em São Luís, Estado do Maranhão, no nordeste brasileiro. (Entrevista personal a Anahí Guedes de Mello)

“Que las diosas nos protejan”

Las redes sociales son un espacio de acción política para Anahí. En una de éstas escribió:

As deusas me livrem de lives e reuniões virtuais o tempo todo. Só vou no necessário. Isso virou o “novo normal” estressante porque está em um ritmo desenfreado típico do capitalismo que destrói nossas subjetividades em nome do fetiche por novas tecnologias. Não precisa ser assim. (Mello, 2019)

Ésta y otras intervenciones hacen evidentes cómo se reproducen las lógicas de precarización del trabajo y de las vidas. Los tiempos de pandemia y aislamiento social implicaron transformaciones en múltiples aspectos de la cotidianeidad. Las dinámicas sociales se ven alteradas por una situación de incertidumbre y nos recuerdan los sentidos más profundos de la vida, la enfermedad y la muerte. De esa manera también se profundizan las violencias contra las personas con discapacidad, en el contexto de extremas violencias en Brasil:

Jair Bolsonaro é um negacionista da Ciência e da Organização Mundial de Saúde, incapaz de gerir a crise sanitária da pandemia, o que intensifica as dificuldades que o Brasil está tendo para combater a Covid-19, especialmente se considerarmos as pessoas com deficiência como parte dos “grupos de risco”. Tanto é assim que o ministro Alexandre de Moraes, do Supremo Tribunal Federal, determinou que a responsabilidade pela gerência da crise pandêmica ficasse com os governos dos Estados e municípios, e não com o governo federal. Por outro lado, Estados e municípios têm respondido desigualmente à pandemia, nem todos seguiram as recomendações da OMS para conter o avanço da pandemia - há aqueles que adotaram a flexibilização da quarentena, por exemplo. (Entrevista personal a Anahí Guedes de Mello)

Además, desde los espacios de acción que construye, continúa comunicando sus creaciones y sentires, acompañando procesos, aportando a las ciencias sociales, trabajando arduamente, de esa manera y al mismo tiempo, denunciando, resistiendo y exigiendo aún condiciones de accesibilidad.

El camino de militancia para incluir el capacitismo como categoría interseccional se encuentra ahora con nuevos grupos de investigadores que reconocen a Anahí como una pionera de esta propuesta y la reivindican en sus universidades u otros espacios de alcance internacional.

Acudir, entonces, a la protección de las diosas, tiene sentidos entretejidos: vamos a necesitar intervenciones que todavía no percibimos y no están a nuestro alcance para generar alternativas frente a las desigualdades que aún encarnamos, traemos a los espacios donde predomina la razón esa integralidad de los seres desde la dimensión espiritual y nos deshacemos de la imagen de una única deidad patriarcal, recordando que las diosas son mujeres.

Notas

  1. Como se explica más adelante, refiere a la teoría crip (teoría tullida o aleijada) que cuestiona las lógicas del capacitismo.

  2. Citas de las respuestas a la entrevista realizada por la autora, durante la escritura de este artículo.

  3. “A deficiência auditiva (DA) pode ser caracterizada de diferentes formas, e a escala da audição apresenta vários graus, sendo que algumas pessoas escutam muito pouco, percebendo apenas sons ambientais de alta intensidade, e outras conseguem ouvir a voz humana, mas não conseguem compreender as palavras, principalmente devido à poluição sonora existente no ambiente. Há, também, aquelas que ouvem sons na faixa das baixas freqüências, o que faz com que percebam apenas partes das palavras, isto é, as palabras ficam soltas e incompletas tal que […] estas vão precisar da leitura labial para completar o que lhes falta no processo de formação sonora das palavras” (Mello, 2007: 374-375).

Referencias bibliográficas

  1. ARVILI, María, Victoria Novelli, María Tiseyra, y Mario Pecheni, 2016, “La discapacidad en el marco del pensamiento intelectual latinoamericano: entrevista con Anahi Guedes de Mello”, en:Cadernos de Gênero e Diversidade, No. 2, pp. 41-45.

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  6. MELLO, Anahí, Adriano Nuerberg y Pamela Block, 2014, “Não é o corpo que discapacita, mas sim a sociedade: a interdisciplinaridade e o surgimento dos estudos sobre deficiência no Brasil e no mundo”, en: Edina Schimanski y Fátima Goncalves (comps.), Pesquisa y extensão: experiências e perspectivas interdisciplinares, Paraná: UEPG.

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Hombre fuerte de Khayelitsha, dibujo, Rachel Gadsden, 2018 | Tomada de: Ndaca

Memorias desde el cuerpo-archivo entre personas con discapacidad*

Memórias desde o corpo-arquivo entre pessoas com deficiência

Memories from the Body-Archive among People with Disabilities

DOI: 10.30578/nomadas.n52a11

 

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Luisina Castelli Rodríguez**

Resumen

El artículo invita a pensar el tiempo pasado de las personas con discapacidad anudando las categorías cuerpo y memoria. Propone que el cuerpo es un archivo sensible productor de horizontes pasados múltiples, y que hacer públicas las memorias desafía el punto de vista establecido sobre esta población. En sus conclusiones plantea que hay un vínculo entre memoria social y normalización corporal, que lo socialmente tolerable en las narrativas de las personas con discapacidad está unido a su posición social y que es necesario desarmar lo evidente.

Palabras clave: cuerpo, discapacidad, memoria, etnografía, medicina, arte.

Resumo

O artigo convida a pensar o tempo passado das pessoas com deficiência ligando as categorias corpo e memória. Propõe que o corpo é um arquivo sensível produtor de horizontes passados múltiplos, e que fazer públicas as memórias, desafia o ponto de vista estabelecido sobre esta população. Em suas conclusões planteia que existe um vínculo entre memória social e normalização corporal, que o que é socialmente tolerável nas narrativas das pessoas com deficiência está ligado a seu posicionamento social e que é preciso desmontar o evidente.

Palavras-chave: corpo, deficiência, memória, etnografia, medicina, arte.

Abstract

The article invites us to think about the past time of people with disabilities by merging categories like body and memory. It presents the body as a sensitive archive that produces multiple horizons of the past and by the making of public memories, it challenges the established point of view about this population. Some of the conclusions are that there is a link between social memory and corporal normalization, that what is socially bearable in the stories of people with disabilities is linked to their social position, and that it is necessary to disarm the obvious.

* Este artículo se basa en la investigación doctoral en antropología social que se encuentra en curso desde octubre del 2018, titulada “Cuerpos en movimiento: autonomía, dependencia y cuidados entre personas con discapacidad a través de la danza. Estudio etnográfico comparativo en Montevideo y Buenos Aires”. La investigación recibió fondos de la Agencia Nacional de Investigación e Innovación.
** Investigadora del Centro de Estudios Interdisciplinarios Latinoamericanos (Udelar-Fhuce) e integrante del Sistema Nacional de Investigadores, Montevideo (Uruguay). Doctoranda en Antropología Social de la Universidad Nacional de General San Martín (Unsam)-Instituto de Altos Estudios Sociales (Idaes); Magíster en Ciencias Humanas de la Universidad de la República Uruguay (Udelar) y Licenciada en Ciencias Antropológicas. E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Introducción

En Feminist, queer, crip, Alison Kafer (2013) expresa que a los ojos de las personas “convencionales”1 su futuro en tanto persona con discapacidad es evidente, está escrito en su cuerpo como desolación, rehabilitación, patetismo, dolor físico y emocional. Para sus pares, en cambio, otros horizontes de “comunidad y posibilidad” (2013: 2) son posibles. Parafraseando a la autora, se contrapone entonces un imaginario que clausura mundos posibles a otro que apuesta por éstos. Tal clausura no es azarosa, al contrario, funciona como un dispositivo. Es decir, contiene la capacidad de “capturar, orientar, determinar, interceptar, modelar, controlar y asegurar los gestos, las conductas, las opiniones y los discursos de los seres vivos” (Agamben, 2011: 257). La pretensión de ser evidente es una de las dimensiones centrales de este dispositivo, pues coloca como atributo intrínseco y esencial del otro la diferencia que clausura el (su) tiempo por venir. Desde esta perspectiva, lo evidente no admite relacionalidad. Sin embargo, etimológicamente evidente remite a un modo de ver, a un tipo de percepción2. En este sentido, lo evidente antes que una verdad es un punto de vista.

Inspirado en las reflexiones de Kafer acerca del futuro, este artículo invita a pensar el tiempo pasado de las personas con discapacidad anudando las categorías cuerpo y memoria en torno a dos argumentos: primero, que el cuerpo es un archivo sensible productor de horizontes pasados múltiples; segundo, que rememorar, pero sobre todo tornar públicas dichas memorias, es un gesto contraevidente que puede desafiar un punto de vista establecido y hegemónico sobre el tiempo pasado, presente y futuro de las personas con discapacidad. Para abordar empíricamente esta propuesta pondré en relación dos tipos de experiencias que a los efectos del análisis se distinguen como dos tipos de archivo, pero que en el desarrollo del texto mostrarán su interdependencia: vivencias médicas y artísticas.

El porqué de este recorte tiene que ver con los emergentes de una investigación etnográfica en curso con personas con discapacidad que realizan prácticas artísticas en las ciudades de Buenos Aires y Montevideo. En el transcurso de esta investigación observé que incluso en situaciones y ámbitos donde se promueven vivencias corporales de bienestar y en algún sentido de sanación alternativas al modelo médico, éstas igual aparecen permeando los recuerdos, sentires y modos de autoconocimiento de mis interlocutoras/es. De ahí la propuesta de sopesar el lazo entre las experiencias-archivos médicos y artísticos del cuerpo.

El trabajo de campo de dicha investigación inició con una exploración en octubre del 2018 y se consolidó en el 2019, en cuyo transcurso he participado en ámbitos “inclusivos” de danza, música, artes plásticas y teatro. La tarea etnográfíca ha involucrado una sostenida observación participante, registro de notas, acopio y análisis de material fotográfico y audiovisual, relevamiento de material de archivo y entrevistas a las personas con discapacidad que participan en estos ámbitos y a sus organizadoras/es. En el momento de escribir este texto la mayor parte del trabajo de campo aconteció en Buenos Aires, razón por la cual, recupero los intercambios con dos interlocutores de esta ciudad, Jorge y Daniel3. Focalizo en sus relatos porque la propuesta del artículo supone ahondar en narrativas personales y desde éstas mostrar el vínculo con lo social y estructural, pues las memorias son tanto encarnadas como contextuadas, esto es, están ensambladas a otras textualidades, a espacios sociales y a relaciones de poder. Se trata, como menciona Mariana Sirimarco, de “mostrar ya no para persuadir, sino para acercar, para que lo dicho cobre vida: para invitar al lector a ver por sí mismo” (2019: 43). A esta intención de mostrar cuidadosa y respetuosamente responde también la elección de los relatos escogidos. A este respecto debo decir que Jorge y Daniel son dos de las personas con quienes mayor confianza había entablado en el momento de escribir este texto, y esa confianza me movilizó a proponerles mostrar aquí parte de sus historias. Entendámonos, no es un mostrar antojadizo sino un esfuerzo consensuado orientado a comprender la experiencia de vida de las personas con discapacidad. No hay una relevancia excepcional de los casos ni una pretensión de representatividad, pues cada experiencia contiene valor por sí misma, cada relato expresa un mundo de significado dentro de otros mundos de significados. Por eso, las historias de Jorge y Daniel son pertinentes. Más allá de eso, hay un aspecto que considero importante explicitar. El universo de la discapacidad es inmenso y bajo ese término se agrupa un conjunto heterogéneo de corporalidades. Jorge y Daniel son dos personas que pueden poner en palabras sus experiencias, pero hay muchas otras que se expresan de otras maneras y hay quienes no pueden hablar. Transitar desde la investigación esta temática abre el imperativo ético, epistemológico y metodológico de hallar modos en que los diversos cuerpos puedan decir empleando o no la palabra. No ahondaré en ello ahora, pero tomo nota del asunto para abordarlo en otras instancias. Por último, hay un sesgo de género que no ignoro, pero considero que acerca la oportunidad de prestar atención a cómo dimensiones como la masculinidad también atraviesan las memorias corporales. Pensar desde historias situadas no puede dejar de convocar perspectivas de análisis interseccionales que sopesen la trama entre lo personal y las matrices socioculturales y políticas donde se encuentran.

Por otra parte, en el Cono Sur el estudio de la/s memoria/s conforma un campo transversal a distintas disciplinas sociales que ha abordado, mayoritariamente, hechos vinculados a los crímenes de Estado y la violación de los derechos humanos durante las dictaduras del pasado reciente (Jelin, 2002; Jelin y Da Silva, 2002). Dos de los aportes destacados de estas investigaciones consisten en haber visibilizado la recuperación de las memorias como actos de justicia sustantivos para la democracia, y mostrar empíricamente la distinción entre memoria e historia. Me apoyo en estos trabajos para plantear que visibilizar las memorias de personas con discapacidad contiene un componente de justicia social que es complementario a –ni subordinado ni sustituyente de– la producción científica sobre la historia de este colectivo.

Este texto procura contribuir al campo crítico de investigación social latinoamericano en discapacidad explorando la relacionalidad de la producción de memorias y la experiencia corporal. Abordar las categorías memoria y cuerpo abre una vía para politizar la experiencia de estos sujetos y esto es pertinente pues sus vivencias, sobre todo las enunciadas en primera persona, han sido largamente silenciadas. Es también una vía para reflexionar sobre el tiempo. Desde el campo antropológico, Johannes Fabian (2014) se encargó de mostrar que la dimensión temporal no es ajena a las relaciones de poder y propuso la noción de negación de contemporaneidad (2014) para clarificar cómo la manipulación del tiempo conforma relaciones de alteridad. Recuperando su planteamiento, considero que entre algunos sujetos subalternizados no es sólo la exclusión de la contemporaneidad lo que configura alteridad, sino también su borramiento de las temporalidades pasadas y futuras. Sin duda, la impronta del “modelo médico” y la estigmatización de lo “no convencional” condicionó que el trato hacia las personas con discapacidad fuera de encierro, medicalización y vergüenza social. Como consecuencia, sus memorias no han sido siquiera borradas: como el futuro, sus pasados fueron clausurados y reducidos a un único archivo: la historia clínica.

Como comenté sobre mi observación en el trabajo de campo, un acento recurrente al narrar sus vidas es puesto en experiencias médicas y ciertos períodos son definidos por intervenciones quirúrgicas, inicio/fin de tratamientos o internaciones. Aquí nos detendremos en éstas para reflexionar por qué emergen con tal avidez. Pero también creo imprescindible sopesar qué otras experiencias de goce o de disgusto, de encuentro con otros, de actividades diversas les atraviesan; en otras palabras, pensar qué archivos hay por abrir y cómo lo hacemos. Haciéndonos eco de la pregunta de Mario Rufer sobre si “todas las sociedades tienen derecho y acceso al archivo” (2016: 170), es decir, a la posibilidad de archivar y producir legitimidad de sí mismos, moviliza a este texto el desafío de ampliar el margen de acceso a la producción de un archivo propio de las personas con discapacidad, desde el autoconocimiento y el tornar públicas sus voces. Aunque las ciencias sociales han tratado el problema de “la voz” del subalterno, las temporalidades que habitan estas voces no han sido aún cabalmente comprendidas. Me interesa subrayar este proceso por el cual primero las memorias son puestas en palabras y luego llevadas a la escritura como una intervención política en el sentido de que, al compartirse con otras/os ponemos en circulación narrativas alternativas. Desde mi criterio, anida allí una contribución sustancial que pueden ofrecer las ciencias sociales y humanas en esta temática.

Siguiendo los objetivos esbozados, el texto que sigue consta de cuatro secciones. La primera ofrece una aproximación para pensar el cuerpo como archivo y la conexión entre archivo y memoria. La segunda y tercera presentan los relatos de Jorge y Daniel, destacando sus experiencias médicas y artísticas y sus ensamblajes. Las reflexiones finales retoman los emergentes del texto, concluyendo que desarmar lo evidente como dispositivo de clausura abre la posibilidad para observar sus diversos usos y efectos en el presente; que lo socialmente tolerable en las narrativas de las personas con discapacidad está unido a la posición social –sexual, generacional, étnica, etcétera– de los sujetos, y que existe una relación estrecha entre la producción de memoria social y la normalización de los cuerpos.

El cuerpo-archivo

En esta sección quisiera referir a los nexos entre cuerpo, memoria y archivo, tríada conceptual desde la cual nos adentramos en la propuesta esbozada. Lila Caimari ha dicho que todo archivo está conformado por partículas: “[…] partículas elocuentes, partículas raras, sorprendentes, partículas que dan en el blanco o que se desvían en direcciones inesperadas, partículas predecibles y partículas arbitrarias” (2017: 10). Y sabemos que el cuerpo está conformado por estos elementos. Luego, Ludmila da Silva Catela sostiene:

[…] el archivo es el espacio que resguarda la producción, organización y conservación de objetos […] que dejan constancias, documentan, ilustran las acciones de individuos, familias, organizaciones y dependencias del Estado. Un archivo implica un conjunto de acervos o fondos documentales, sonoros y visuales, localizados en un local o edificio, con agentes que los producen, los clasifican y velan por su existencia y consulta. La triple relación acervos-espacio físico-agentes estará siempre presente y caracterizará el tipo de archivo, sus usos y finalidades. (2002: 198)

Considero que el cuerpo comprende de una manera peculiar esa triple relación referenciada por Da Silva Catela, pues 1) se configura como un espacio o terreno donde 2) se inscriben marcas de distinto tipo (palpables o imperceptibles, internas o externas, permanentes o efímeras) y 3) cuenta con agencia, a la vez que es afectado por otros agentes. El cuerpo no se reduce a las marcas ni a la agencia, pero tampoco existe sin éstas.

A su vez, toda memoria se configura desde algún lugar, y aquí diremos que ese lugar es el cuerpo. Henri Bergson (2010) propuso pensar las memorias sobre el pasado, las percepciones del presente y el cuerpo como “imágenes”, y, desde su punto de vista, el cuerpo es la imagen sobre la cual “se regulan todas las otras; [pues] todo cambia con cada uno de sus movimientos” (2010: 43), dejando entrever la afectación de la producción simbólica en y desde el cuerpo sobre el tiempo pasado y presente. Creo más pertinente hablar de configuración que de procedencia o emergencia, pues no creo que ésta aguarda a ser hallada en un estado puro, inmutable, como tampoco al archivo puede atribuírsele estos sustantivos. Si las memorias “en todo instante completan la experiencia presente enriqueciéndola con la experiencia adquirida” (Bergson, 2010: 83), y “comunica[n] a la percepción su carácter subjetivo” (2010: 90), hay una situacionalidad presente que solicita la configuración de esa memoria. El cuerpo, entonces, es la entidad sensible, material y significante que permite, en este caso, hilvanar memoria y archivo.

En esta relación crono-corporal, la memoria conforma una expresión de las marcas corporales en conjunción con otras, como el registro sensible del dolor, del placer u otras sensaciones, o la memoria visual. Los sentidos ocupan un lugar central en la configuración del cuerpo-archivo, en la medida en que proveen información que ha sido vivida y codificada corporalmente. Por eso, el cuerpo-archivo es un lugar peculiar en el cual hurgar: un repertorio vivo donde no por eso todo se expone o se ve, un archivo fragmentario que “sufre” de las mismas pretensiones de unidad que otros y que está atravesado por relaciones de poder. En este sentido, me interesa retomar a Rufer cuando coloca en clave poscolonial que “la dimensión de institucionalización del archivo es clave” (2016: 166), instalando la crítica sobre el poder que ejerce el Estado-nación en la configuración de archivos y, agregamos aquí, de memorias. Los cuerpos de personas con discapacidad muestran duramente las marcas de la institucionalización y sus efectos, y sus memorias, como veremos, vuelven porfiadamente sobre ello, tal es el efecto del poder.

Las líneas que siguen se sostienen en la idea de que el cuerpo es un archivo bio-sensible-significante, una entidad con una interioridad y exterioridad que se moviliza en direcciones inesperadas, para decirlo con Caimari (2017), cuya unidad –pero no como un todo acabado– viene dada por la experiencia, aunque ésta se revele contradictoria y conflictiva.

El cuerpo no escapa a la condición de simultaneidad, de relacionalidad entre el adentro y el afuera4, ni entre temporalidades pasadas, presentes y futuras. Como menciona Graciela Sapriza (2005) –en un sentido próximo al de Kafer (2013)–, el cuerpo es productor de proyectos de futuro desde experiencias pasadas, algunas de las cuales serán olvidadas y otras permanecerán inscritas en éste como memorias. Pensemos, por ejemplo, en el archivo que conforman las historias clínicas, un reservorio de información sobre procedimientos, estados e intervenciones corporales ineludible en las trayectorias de vida del común de las personas con discapacidad: un archivo que no existiría sin un cuerpo de referencia. Memoria no es equivalente ni reductible a archivo –ni viceversa–, pero en el caso del cuerpo el segundo es una condición necesaria para la primera.

Ammarantha Wass, profesora trans, ciega, Bogotá (Colombia), 2020 | Foto: archivo personal

Otras vidas

Jorge trabaja como taxista, tiene 61 años, es oriundo de Buenos Aires. Nos conocimos hace meses en los talleres de danza integradora5 del Instituto Artes del Movimiento de la Universidad Nacional de las Artes. Una tarde lluviosa de septiembre del 2019 nos reunimos en un café, yo le había propuesto charlar sobre su experiencia de vida y él accedió. No intenté establecer un orden a nuestro diálogo, sin embargo, él se situó dentro de un relato cronológico, escogiendo momentos importantes de su trayecto vital donde lo corporal estuvo fuertemente implicado. Me pregunté entonces en clave metodológica cómo comprender el cuerpo-archivo con vías alternativas o complementarias al criterio cronológico, sin caer en la trampa posmoderna de la fragmentariedad. Y entendí que aun cuando procuramos descontracturar la situación atípica de la entrevista para nuestras/os interlocutoras/es, ellas/os no por eso dejan de buscar dar un orden, una intención, e incluso, por momentos, intentan establecer una relación causal entre los acontecimientos de su relato. Hago este comentario para clarificar que incluso buscando controlar el curso de la entrevista hay efectos inciertos de la relación social que influyen en la selección de recuerdos, en el orden y en los modos de expresarlos. Esto se debe a que el trayecto etnográfico involucra múltiples posibilidades dialógicas. Como mencionan Blázquez y Lugones, determinados

[…] efectos del acto de contar, de la performatividad propia de la entrevista como performance, parecen escaparse a [la] apropiación científica. A partir de la construcción de una posición de escucha interesada y un tanto naïve que realizamos en tanto etnógrafos, se abre para los sujetos la posibilidad de narrar y actualizar una experiencia. (2016: 65, en cursivas en el original)

Elsi, drag queen norteamericana en silla de ruedas | Tomada de: British Asia News

He tomado de las memorias de Jorge una situación extrema que vivió hace algunos años vinculada a otras dos que devinieron después: la discapacidad motriz y la danza6. De sus experiencias en años recientes ésta es la que él considera como la más fuerte, que lo condujo a un umbral entre la vida y la muerte. Pero además, el motivo por el cual convoco esta memoria tiene que ver con el modo en que se hilvana a través de la vivencia corporal, lo que aquí he referido como archivo médico y artístico. Conozcamos su relato:

[…] en agosto del 2012 me agarró dolor de estómago, nunca tuve dolor de barriga, pero era un dolor enorme y fui al hospital a las seis de la tarde y recién a las once de la noche me atendieron, no te imaginás el dolor que tenía yo, cuando me atendieron me hicieron un análisis de sangre y me mandaron al quirófano, cuando me desperté de la operación me dicen que me habían hecho una colostomía […]. Me salvé no sé cómo y estaba recuperándome en el hospital y cuando me están por dar el alta agarro un pico de presión, yo en ese momento no sentí nada, sentía como que tenía hipo y perdí el conocimiento, cuando volví en mí estaba todo entubado y ahí tuve el ACV7 […] salí desahuciado, imagínate, no había habitación en terapia intensiva, era en una cama donde están los que tienen problemas cardíacos y bueno, todos los días se moría uno, éramos siete en esa habitación, todos los días se moría uno […] estuve veinte días internado, tuve un paro respiratorio, yo no respiraba, entonces me hacían respiración asistida, es como si me bombearan aire, entubado ¿no? Me alimentaban por una sonda […] tampoco podía hablar […] cuando salí del hospital, salí, me dieron el alta para que me muera en casa, para tener mi cumpleaños en casa porque nadie daba dos pesos por mí, pensaban que ya estaba… es más, me pasó lo mismo ¿te acordás que te conté que en el accidente me elevé?8. Esta vez la puedo contar mejor […] yo me elevé y veía a los médicos que trataban de sacarme moco con… es como si fuera un motorcito, que te chupa y te hace hacer arcada y en ese momento me ahogaba, me ahogaba, me ahogaba y me empecé a elevar y pasé por un lugar que sentía campanas y viene una luz, una luz amarilla con forma humana que me dice “las campanas te están llamando pero no las escuches”, veía la sala de espera que es donde estaba mi familia y yo seguía yendo para las campanas. Al tiempo después supe que el lugar que yo vi era la capilla del hospital, pero nunca había estado ahí, pero era el lugar del que me llamaban las campanas. Y bueno, volví, éramos siete en la habitación ésa, uno a uno se fueron muriendo, quedaron tres y había una mujer paraguaya que le tenían que hacer trasplante de corazón y no aparecía donante, para colmo estaba embarazada, esa mujer siempre llamaba cuando yo me ahogaba, llamaba a los enfermeros, fue la que me salvó la vida varias veces, eso es lo que recuerdo.

Jorge ya era un hombre entrado en la adultez cuando tuvo esta experiencia que intervino de manera drástica su cuerpo y su forma de estar en el mundo. Pero su cuerpo-archivo guardaba marcas de infancia que él conectó con ese presente. En su experiencia y en su recuerdo, el Jorge niño y el adulto se reencontraban atravesando una situación traumática que ya no parecía tan nueva, porque en ésta se entrecruzaban distintas temporalidades de su trayecto de vida.

Persona ciega tocando pintura en museo, Bilbao (España), 2018 | Tomada de: Museo de Bellas Artes de Bilbao

Algunos meses más tarde Jorge tuvo su primera experiencia en danza integradora, en un taller que se imparte en el Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca, donde concurría para realizar rehabilitación:

–[…] ya estaba bien, pero sin embargo había algo que le faltaba a mi vida... entonces la conocí a Adriana que estaba dando danza integradora y la mirada de ella me abrió otra dimensión […] y entré en esa dimensión y ella más adelante me invitó [a los talleres en IUNA], esto fue más o menos en julio, agosto del 2014.
–¿Y qué había en esa otra dimensión?
–Había luces, energías, no sé cómo explicar, yo cuando te veo a vos no veo tu forma física, veo tu energía, el color de tu energía […] mi energía es amarilla, por eso yo siempre… tengo una remera amarilla que solamente en días especiales uso, cuando me siento muy bien […] todos piensan que lo uso porque soy de Boca9, pero es la luz amarilla que me tocó en la vida […]. Y bueno, en algo hay que creer, hay que ser flexibles, la flexibilidad me llevó a mantenerme con vida […] la danza me abrió un camino, un rumbo, me siento bien, me hace bien, me hace más comunicativo, si hay algo de mi vida anterior, me refiero antes que me pase el ACV, yo era una persona media reacia, siempre fui un poco reacio, de poco hablar, pero… el contacto, lo corporal que yo siento al abrazar […] la danza me anima a seguir viviendo, por la danza yo tengo el contacto humano con personas que no lo tengo en casa, que no lo tengo en el trabajo y también es conectarse con otras energías complementarias y sanadoras, porque lo complementario te sana, te da un balance, un equilibrio.

La danza, el movimiento, el contacto corporal, todo eso que Jorge sintetiza en la idea de otra dimensión, son marcas más recientes que le permiten revisitar y resignificar las del pasado, ora afianzando su carácter traumático, ora suavizándolo. ¿Cómo este acontecimiento trajo efectos a su percepción de varón cis y por extensión a su masculinidad?, no lo sabemos cabalmente. Sin embargo, él menciona que hay rasgos de su personalidad que se modificaron una vez que la experiencia médica se anudó a una experiencia artística, en su caso, de danza.

Persona ciega en museo palpando una pintura, Madrid (España), 2015 | Tomada de: Fresh Print

Muy probablemente, como me ha contado Jorge en distintas ocasiones, de no haber tenido el ACV no hubiera comenzado a danzar. La danza no estaba entre sus aficiones, entre sus sentidos de masculinidad desde su posición de varón de sectores populares urbanos. Las marcas corporales, visibles o no, sensoriales, orgánicas o simbólicas producto de la experiencia pueden causar desplazamientos en las identificaciones y la subjetividad. Estas marcas no son casualidad sino síntesis encarnadas –o archivadas, podríamos decir– entre lo personal y lo social. El hospital, la familia, las creencias, la masculinidad son todas, aunque de distinta naturaleza, instituciones con las que Jorge tuvo que reacomodarse a la luz de su experiencia corporal. Identificar la presencia de estas instituciones en su relato es una forma de dar cuenta de esos ensamblajes entre lo personal, lo social y lo estructural. Las historias de vida (en este caso los fragmentos rememorados de una historia), como señala Raewyn Connell, “paradójicamente, documentan estructuras sociales, movimientos sociales e instituciones. Es decir, ofrecen rica evidencia sobre procesos impersonales y colectivos como sobre la subjetividad” (2005: 89).

Ninguno de estos hechos, decía, integraba las imaginaciones de futuro de Jorge, pero ambos acontecieron. Uno (la sucesión de hechos en el contexto hospitalario) de forma inesperada, sin previo aviso y otro frente a la necesidad de, como él dice, “creer en algo”. Y hoy hacen parte de las rememoraciones sobre su pasado. Parece haberse configurado un nuevo orden, una subjetividad presente que sostiene y a la vez es sostenida por sus memorias de la experiencia pasada. No obstante, en ocasiones, Jorge hurga en su archivo corporal y se desplaza hacia otra deriva de sentido: “[…] nadie me dijo que estoy loco, sin embargo, en mi imaginación pienso que estoy loco”, me dijo mientras conversamos. Atiné a preguntarle por qué y su respuesta fue “porque no es fácil lo que me tocó”. Es que rememorar es un trabajo de búsqueda de sentido de los acontecimientos del pasado y simultáneamente del presente, pero otorgar sentido cuando los hechos dolorosos e inesperados no tienen una causa que los explique, no es tarea sencilla. Así, el archivo no se abre en un único sentido, no se revela como una unidad. Lejos de eso, muestra las tensiones que lo conforman. ¿Cuántas memorias puede configurar un sujeto respecto a su experiencia? Y ¿cuánto incide lo social y estructural en esta configuración? Sin duda, esta segunda lectura que hace Jorge recibe una menor tolerancia social que aquélla que evoca la vieja y querida “resiliencia”, pues como colectivo social nos es más difícil conocer y desarmar lo intolerable. Así se fuerzan construcciones de sentido acerca del pasado; en palabras de Rufer, “se impone un código de lectura” (2016: 168) que cumple la función de sostener la ficción de una “comunidad de tiempo” (167). Revisar esa ficción de comunidad puede ser una herramienta para mostrar públicamente la diversidad de lecturas, es decir, de narrativas, sobre las experiencias vividas por personas con discapacidad.

Hombre con Síndrome de Down compartiendo en su cama con su pareja e hijo/a, 2000 | Tomada de: Encuentros Íntimos

El trabajo dedicado a la autocomprensión y las decisiones adoptadas para “sanar” –para decirlo en las palabras que utilizó Jorge– son aspectos que tensionan la pretensión de lo evidente respecto al trayecto de vida de las personas con discapacidad, pues hace aparecer en él distintas temporalidades mediante las cuales se “amasa” laboriosamente su subjetividad. Es este “trabajo de la memoria” (Jelin, 2002) que se produce desde el cuerpo-archivo el que no queda registrado en ningún documento y, sin embargo, genera un efecto transformador10. La historia clínica de Jorge describirá los hechos fisiológicos y los tratamientos que recibió, pero no se referirá, por ejemplo, a su sensación de “elevarse” y a las luces que observó, porque no podría dar cuenta de éstas, sin embargo, es justamente ese recuerdo el que lo ubica del lado de la vida.

No hay pretensión de veracidad en la solicitud de conocer sus memorias. Su valor viene dado por el hecho de permitirle a Jorge situarse en el presente estableciendo más que una continuidad, una suerte de lazo entre sus experiencias médicas y artísticas. Quisiera profundizar en este lazo, pues conecta con la pregunta acerca de los nexos entre cuerpo y memoria y entre la producción de memoria social y los modelos de cuerpos normalizados.

En su relato Jorge asocia el ACV, pero sobre todo el tiempo de internación hospitalaria posterior, con un signo negativo, de dolor, incluso de liminalidad entre la vida y la muerte y su experiencia en danza con el “estar bien”. En el acontecimiento del ACV (como su relato muestra, no fue sólo un ACV, pero él sintetiza el período con ese término) se detiene y recuerda detalles (cómo era el lugar, qué le fue ocurriendo a él, qué otras personas estaban internadas, cuáles eran sus padecimientos, qué ocurría con ellas), pero luego, cuando se sitúa en la experiencia de la danza antes que describir procedimientos y reacciones físicas, hace alusión a sensaciones y estados emocionales (“abrir un camino”, hacerse “más comunicativo”, “animarse a seguir viviendo”, “conectarse con energías complementarias”). Y junto con la danza otorga valor al contacto, aunque éste también está muy presente en su experiencia anterior. Lo háptico11 se revela fundamental en la conformación de sus memorias, aunque él menciona el contacto sólo para una parte de éstas. “En el hospital sufrí mucho, sentía que no había humanismo, que uno era un objeto”, me comentó, por eso durante el tiempo en el hospital, para él no hubo contacto sino intervención, y con ésta última el cuerpo cambia de estatus. En su relato aparece en el hospital un cuerpo quieto, que es gestionado y cosificado, una corporalidad respecto a la cual incluso él logra disociarse visualmente para observar lo que ocurre. En la danza, en cambio, el archivo está en movimiento, procurando el equilibrio, y allí él tiene un rol activo: no es manipulado, sino que da y recibe, puesto que el (con)tacto posee un carácter dual: se toca a la vez que se es tocado, se afecta y en simultáneo se es afectado (Maurette, 2016). En otras palabras, las memorias de Jorge respecto a sus experiencias en el ámbito médico y en el ámbito de danza parecen dar lugar a un esbozo de teoría nativa de la reciprocidad desde el cuerpo. En esta formulación los estados corporales –y, junto con ellos, los dispositivos que los generan– ocupan un lugar clave para habilitar o deshabilitar la reciprocidad.

Los recuerdos de Jorge también nos pueden conducir a interrogarnos por qué, a diferencia de otros, los hechos traumáticos demandan una narrativa geo-cuerpo-localizada y del detalle. Quizás porque socialmente generamos un marco de sentido para ello y una marca ineludible en las memorias de la discapacidad que “debe ser” el sufrimiento. O tal vez, porque esa experiencia es la que Jorge quiere revelar al “mundo” casi a modo de denuncia, quebrando la “comunidad de tiempo” que es también una de sentido sobre su presencia en el mundo en tanto otro. En la misma línea, Todorov sostiene que “cuando los acontecimientos vividos por el individuo o por el grupo son de naturaleza excepcional o trágica, tal derecho se convierte en un deber: el de acordarse, el de testimoniar” (2000, 18). Así, al tornarse públicos los recuerdos, sin dejar de ser personales, comienzan a ocupar un lugar social. Pero si al recordar emerge lo esperado, lo previsible, lo evidente, ¿cómo es posible que las memorias desafíen el deber ser de las personas con discapacidad?

El derecho a la maternidad de las mujeres con discapacidad, España, 2018 | Tomada de: Cermin Navarra

Creo que esta pregunta permite tres consideraciones. Primero, una advertencia: el riesgo de reducir el todo a la parte. Las memorias de las personas con discapacidad no se agotan en las experiencias médicas o en lo clínico, y al hacerse públicas la circulación, la interpretación y la selección que sufran, tendrán más que ver con las necesidades y valores del colectivo social donde se hallen que con la intención del sujeto que las produjo. Segundo, el acto de colectivizar lo personal involucra contradicciones y tanto la norma como lo que la interpela están sujetos a desplazamientos; en tal sentido, desconocemos los efectos sociales que pueda producir la circulación de memorias del deber ser, en la medida en que –tercero– el principal supuesto sobre estas memorias ha sido el silencio, la clausura.

El enojo

Daniel tiene 55 años. Supo que tenía distrofia muscular en torno a los 25, cuando se presentaron los primeros síntomas. Una de las características de la distrofia es que actúa progresivamente sobre los músculos, por lo que su condición corporal se va modificando a medida que pasa el tiempo, demandando constantes adaptaciones.

Él trabaja como administrativo en un hospital, vive solo en un apartamento en Buenos Aires, cuenta con un asistente personal para actividades cotidianas en las que necesita apoyo. En su juventud estudió arte dramático, pero se abocó a la actuación siendo adulto, etapa en la que también se inició en la pintura, cuando ya había sido diagnosticado con distrofia. Desde hace quince años aproximadamente Daniel explora las artes plásticas, en un principio probó con lo figurativo, pero posteriormente avanzó con un tipo de producción que él considera “conceptual”. Con frecuencia emplea “materia” (objetos que compra, otros que encuentra en la calle, ropa de familiares, entre otros) en sus cuadros.

Con Daniel hemos compartido distintos momentos. Cuando nos conocimos realizamos una entrevista, luego seguimos encontrándonos para intercambiar sobre los temas que nos interesan a ambos, a él desde la experiencia propia, a mí desde la investigación, y también lo he acompañado en actividades vinculadas con su labor artística, como exposiciones y eventos donde pintó en vivo. En estas instancias más de una vez lo escuché hablar públicamente acerca del enojo y de cómo trabajó sobre éste a través de su arte. Atendiendo al hecho de que este sentimiento ocupa un lugar en su archivo corporal, aquí me detendré en este aspecto.

El enojo llegó primero que la pintura, con el impacto que le produjo recibir el diagnóstico. Su recuerdo, en sus palabras:

[…] me dijeron [los médicos] de qué iba, hay muchas distrofias y en ese tiempo la silla de ruedas era una enemiga y estaba convencido que no me iba a vencer esta distrofia. En ese tiempo era vencer, no sé qué es vencer, estoy tratando de pensar como pensaba en aquel tiempo, porque hoy ya no pienso así […]. A mí me movilizó mucho el enojo, hice un montón de cosas con el impulso del enojo, “no va a poder conmigo”... yo le dediqué mucho tiempo, era un personaje raro, raro te quiero decir, mis médicos me decían que vaya a visitar a otras personas, a pibes que le estaban pasando lo mismo, porque yo salía a la calle, hacía cosas y que les cuente que no era tan terrible, porque en mucho tiempo se asoció a la muerte la enfermedad […]. Yo sentía que a cada paso la distrofia cruzaba y hoy ya no siento eso, siento que va conmigo, entonces desde ese lado lo noto mucho mejor, ya no tengo una mochila […]. Yo pude modificar eso, ponele, en el instante del enojo venía a mi casa y hacía ejercicio y por ahí me caía, me rompía la nariz, entonces lo llamaba al kinesiólogo y le decía “esto no sirve para nada, no voy más, dejate de joder” y eso ponele era un martes a la tarde y el miércoles tenía que ir y estaba “che, ahora voy ¿eh?” […]. Me enojaba, pero nunca sentí una tristeza, pero me enojaba, me enojaba, pero no sabía qué hacer, no sabía qué hacer, si tenía que volver a salir o si se va todo a la mierda y me quedo en mi casa y soy feliz ahí, no sabía cómo era, pero nunca sentí mucha tristeza por lo que me pasó, ni tampoco sentí esta cosa de ¿por qué me tocó a mí? La verdad, no.

Recientemente, en una muestra de obra que realizó junto a otro artista, Daniel habló del enojo al responder las preguntas que le hacía el público sobre su trabajo. Enseguida algunas notas que escribí entonces.

La muestra es en la galería de la Fundación Par, un espacio dedicado a gestionar exposiciones de artistas con discapacidad dentro del rubro de las artes plásticas. Hay un ingreso accesible, con rampa. El lugar es una casona vieja que está bien mantenida, tiene varias salas tipo oficinas, un pequeño hall y un patiecito con plantas. Las obras están en el salón principal. Tardo un buen rato en encontrarme con Daniel. Lo veo dentro de la sala rodeado de señoras, creo que son sus compañeras del taller de pintura. Más tarde ingresa un grupo de gente que está haciendo un recorrido por galerías de la zona. Se arma una ronda alrededor de los dos artistas y les hacen preguntas. Llega su turno. Nadie dice nada, entonces, él comienza a hablar. Agradece a la fundación y sigue: “[…] nosotros los discas12 decimos que los otros son convencionales y yo digo que nosotros no somos ordinarios, somos extraordinarios”. La gente se ríe y aplaude, él continúa:

[…] en el arte no hay distinciones, no hay un arte de normales y discas, pero sí creo que a través del arte se encuentra la sanación. Yo no voy a salir caminando de la silla, pero sí puedo expresarme. Esta selección que hicieron es mi obra más vieja, lo que comencé a pintar en el 2005-2006, y en ese momento yo expresaba el dolor, el enojo de estar en esta situación. Por eso deliberadamente, para equilibrar, elegí colores cálidos en vez de colores fríos. Para pintar yo creo un microclima y ahí no entra la discapacidad. (Diario de campo, Buenos Aires, 7 de diciembre del 2019)

La gente le aplaude a medida que él habla. Luego se dispersan y escucho a una mujer decir: “Me encantó todo lo que dijo este Daniel” (diario de campo, Buenos Aires, 7 de diciembre del 2019).

La primera vez que Daniel y yo hablamos sobre el enojo no le di demasiada trascendencia y he aquí mi propio sesgo, pues quería ponderar otras sensaciones, las “positivas”. Pero luego, al observar que el relato se materializaba en distintos ámbitos y que la reacción de la gente tendía a ser de acogida e incluso de emoción, llegaron las preguntas, ¿por qué si el arte es arte y no hace distinciones, él escoge el sentimiento de enojo, producto de experimentar los síntomas de la distrofia, para hablar de su obra? ¿No se refuerza así el prejuicio que acusa al “discapacitado” de ser un “resentido social”? Avanzar en esta dirección no iba a ofrecer respuestas comprensivas, o ¿acaso podía yo –o cualquier otro– juzgar su sentir? Era necesario volver a barajar. Una vez más, coloco en el texto los dilemas que como investigadora afronté para mostrar que lo que se instala como evidente entrampa la construcción de otros puntos de vista. Si, como vimos con Agamben (2011), los dispositivos se configuran en torno a la capacidad de capturar y orientar las conductas, estamos aquí frente a una expresión de ello. Corrernos de ese lugar requiere ponernos del lado del otro, junto a él y desde allí volver a hacernos preguntas. Así pues, ¿no es el enojo un sentimiento legítimo, una huella en el cuerpo-archivo por ser convocada desde el presente?, ¿no es acaso, también, una expresión que interpela lo establecido, que moviliza acciones diversas y, por eso mismo, debiéramos acercarnos analíticamente a ésta? Enojo no es igual a resentimiento, en todo caso puede ser un momento en un proceso de síntesis. En el caso de Daniel el enojo enlazó la experiencia médica con la artística mediante la creatividad. El enojo abrió caminos y, rememorado en el presente, permite trazar líneas de fuga hacia el pasado como hacia el futuro. Así, entonces, lo que se considera evidente –entendido como imaginario de clausura– puede ser un lugar de producción de sentido perfectamente legítimo para quienes lo viven en carne propia. Desde ese punto de vista que se abre, es posible observar que la incomprensión es lo “convencional” sobre los sujetos estigmatizados. Posiblemente sea esta construcción social de lo evidente lo que clausura horizontes de memorias posibles, no lo evidente en sí, en tanto multiplicidad. Hacer de lo evidente un estigma es un gesto sociocéntrico que no hace más que cerrar caminos. Pero si lo incorporamos como posibilidad, se revela en su cualidad de “punto de vista”.

Con base en el pensamiento de Halbwachs, Elizabeth Jelin sostiene: “Las memorias individuales están siempre enmarcadas socialmente. Estos marcos son portadores de la representación general de la sociedad, de sus necesidades y valores. Incluyen también la visión del mundo, animada por valores, de una sociedad o grupo” (Jelin, 2002: 20). Eso significa que los énfasis en las narrativas tanto de Daniel como de Jorge, aunque sean individuales o, mejor dicho, personales, se relacionan con marcos sociales de producción de sentido. Pero habitando estos marcos también es posible producir desplazamientos. El archivo artístico que ha configurado Daniel desde su cuerpo-archivo es una muestra de ello; una producción que puede haber estado movilizada por el enojo, como él planteó, pero que al ofrecerse a la interpretación de otros da lugar a resignificaciones. En este sentido, en la escena de la interacción con el público hubo emoción, pero también interés en conocer otros aspectos, por ejemplo, referidos a su “proceso creativo”.

Por otra parte, esta cuestión del enojo también nos conduce a considerar cuáles son las marcas del cuerpo-archivo que se toleran e incluso que se celebran en un varón cis, de sectores medios, que puede mostrar ese sentimiento que lo ha acompañado durante un período significativo de su trayecto vital como motor de una producción artística. Pero, ¿qué pasaría si en lugar de Daniel fuese una mujer o una persona –indiferentemente de su sexo– de los sectores más vulnerables la que recordara e hiciera público su enojo? ¿Sería acogida del mismo modo? Y, ¿qué pasaría si en vez del medio artístico el enojo cobrara expresión mediante otras prácticas? Visibilizar lo que para una persona ha resultado en una desnaturalización del estigma no puede hacernos olvidar que existen un conjunto de dimensiones sociales que la habilitan. De ahí que las memorias de cada una/o deban comprenderse dentro de un diálogo contextuado que recupere su procedencia social y las implicancias de su género, su edad, su clase y su identificación étnica.

Reflexiones finales

Este texto tuvo como propósito abordar la relación entre cuerpo y memoria de personas con discapacidad a partir de la narrativa de dos interlocutores de una investigación etnográfica en curso sobre prácticas artísticas en el escenario rioplatense. En particular, se propuso explorar las conexiones entre los relatos de dos tipos de experiencias: médicas y artísticas. En estas reflexiones de cierre intentaré hilvanar los principales emergentes. Un aspecto señalado desde el inicio fue la distinción –para los efectos del análisis– entre experiencias médicas y artísticas. Mencioné al comienzo que lo médico cobró relevancia pues era recurrentemente llevado a los espacios de prácticas artísticas por mis interlocutores. Sin embargo, en el desarrollo del texto cobró magnitud antes que una escisión, una compenetración y retroalimentación entre estos campos. Este nexo se hace manifiesto cuando prestamos atención a los procesos de búsqueda y otorgamiento de sentido que las personas realizan respecto a determinados momentos de sus vidas. Ambas categorías –lo artístico y lo médico– son de una vastedad a la cual aquí apenas empezamos a asomarnos. Sin embargo, un aspecto que ha quedado en evidencia es que más allá de sus diferencias no conforman unidades independientes, escindidas ni necesariamente opuestas. Son, por el contrario, matrices relacionales de sentido. En las memorias de Jorge y Daniel la experiencia artística ha permitido, de maneras diversas, “trabajar” sobre las experiencias médicas involucrando el cuerpo, pero dicho trabajo no necesariamente borra las marcas de lo que recuerdan como doloroso. Esas memorias pueden hacerse presentes al tiempo que pueden ser resignificadas, “danzadas”, “pintadas”. Visualizar estos matices nos es útil para contemplar que no tolo lo proveniente de lo médico tiene un signo negativo entre las personas con discapacidad, y no todo lo involucrado en el arte es esencialmente positivo: la síntesis de sentido proviene de la experiencia personal y del contexto social en el que se producen las vivencias.

Niño africano, de pie sosteniéndose en sus muletas y sonriendo | Tomada de: Pxfue

En segundo lugar, expresé al inicio, en analogía con la propuesta de Kafer (2013) acerca de la clausura del tiempo futuro de las personas con discapacidad, que sus memorias –es decir, su tiempo pasado– también han sido clausuradas. Conocemos muy sesgadamente historias de vida personales y existe un registro sumamente fragmentario del colectivo de personas con discapacidad en los espacios continental y regional. Sin duda, las ciencias sociales y humanas tienen allí un desafío sustantivo por explorar. En esta línea expresamos, otra vez con Kafer, que lo evidente es un elemento clave de ese dispositivo de clausura de las temporalidades de vida de las personas con discapacidad, y propusimos desarmar ese sentido de lo evidente como una concepción de la diferencia corporal respecto a lo “convencional” entendida como intrínsecamente mala. De esta forma, recuperamos momentos en los relatos de Jorge y Daniel donde lo evidente –en su acepción estigmatizante– parecía cobrar fuerza e intentamos mostrar que ello responde a exigencias del entorno y a lo intolerable por parte del colectivo social. Desnaturalizando estas percepciones, nos aproximamos a desprejuiciar la rememoración de sentimientos tales como el enojo, como en el caso de Daniel, y a que el registro de la memoria sobre un mismo período vital puede ser múltiple e incluso contradictorio, como en el caso de Jorge. Así, recuperar en los relatos lo que parece clausurado puede ayudarnos a comprender que incluso en este terreno los procesos conducen a transitar por caminos inimaginados.

Tercero, introdujimos la idea de que tanto como las imaginaciones de futuro, las memorias de las personas con discapacidad han sido silenciadas y que hay una tarea que tiene un componente de justicia social en el conocerlas y hacerlas públicas. Pero es preciso dejar en claro que no es sólo una cuestión de justicia con cada persona –aunque esto sin duda es necesario–, es decir, de justicia individual. Que sea social indica que hay un crecimiento colectivo. El imaginario social se ensancha al incluir voces múltiples, se democratiza, incluso cuando esas voces narran historias difíciles de escuchar y más aun de comprender. Esto conecta con otro de los emergentes del texto, que es el lazo entre la memoria personal, lo social y lo estructural. Considerando que la diversidad corporal ha sido empujada a los márgenes de las tramas significantes del tiempo presente, parece viable sostener que su presencia en la producción de horizontes sobre el pasado también ha sido manipulada mediante dispositivos tales como el olvido, el borramiento y la sujeción de los cuerpos a determinados ámbitos y prácticas. Aquí, entonces, quisiera esbozar la idea de que existe una relación estrecha entre la producción de memoria social y la normalización de los cuerpos. Sí, como investigadores procuramos politizar experiencias, no podemos perder de vista estas tramas que hacen a la configuración de la diferencia corporal, a lo largo del tiempo, un estigma.

Cuarto, en esta misma dirección de hilvanar lo personal, lo social y lo estructural, a través de los relatos de Jorge y Daniel procuramos identificar el papel que desempeñan dimensiones tales como el sexo y la posición de clase, y planteamos que lo socialmente tolerable en las narrativas de las personas con discapacidad está unido a la posicionalidad de los sujetos.

Por último, a lo largo del texto buscamos pensar las variantes del cuerpo como archivo y su vínculo con la memoria. La memoria y el cuerpo-archivo mostraron su fragmentariedad, su multiplicidad y su coimplicancia atravesados por la dimensión temporal. En este sentido, en tanto cuerpos evidentemente imposibles para una mirada normalizadora, concluimos que a su existencia como sujetos se le busca excluir del tiempo o sólo se les considera como rarezas, mientras desde su autopercepción no sólo se imaginan, sino que se practican distintos horizontes de vida. Jorge rememora que los hechos se sucedían sin que él pudiera hacer nada, pero también recuerda su “flexibilidad” para dar batalla en sus estados de salud más delicados, y Daniel puede compartir con otras personas su sentimiento de enojo porque ya no carga esa “mochila”. Hay algo del mecanismo de lo evidente en tanto dispositivo de clausura que se desarma cuando se “pone en palabras” –más bien, cuando se expresa de alguna manera en un lenguaje–, es decir, cuando un archivo se hace público. Esta es la razón por la cual en este texto he intentado defender que es una tarea política poner en circulación memorias que han sido clausuradas. Tzvetan Todorov (2000) advirtió que una de las amenazas de la memoria es, antes que el olvido, su sobreabundancia, pero para pasar de un estado al otro todavía resta el tránsito por las instancias intermedias. Necesitamos descubrir qué puede pasar si nos disponemos a dos desplazamientos: desarmar lo evidente y dar lugar a las memorias de experiencias dolorosas –aunque incomoden e interpelen o justamente por ello–, y habilitar la circulación de narrativas del pasado e imaginaciones del futuro de la discapacidad.

Notas

  1. Categoría empleada entre personas con discapacidad para referirse a personas sin discapacidad.

  2. Evidente, del verbo evideri en latín, compuesto por el prefijo ex y el verbo videre, que en español se traduce como “ver” o “visión”.

  3. Expreso mi profundo agradecimiento a Jorge y Daniel por confiarme sus historias y permitirme escribir sobre éstas.

  4. Estoy pensando en el concepto de aparato de producción corporal de Donna Haraway, de acuerdo con el cual, “los cuerpos como objetos de conocimiento son nudos generativos materiales y semióticos. Sus fronteras se materializan en interacción social. Las fronteras son establecidas según prácticas roturadoras. Los objetos no existen antes de ser creados, son proyectos de frontera. Pero las fronteras cambian desde dentro, son muy engañosas. Lo que contienen provisionalmente permanece siendo generativo, productor de significados y de cuerpos. Implantar (y ver) fronteras es una práctica arriesgada” (Haraway, 1995: 345, en cursivas en el original).

  5. El método danza integradora fue desarrollado en Argentina por la profesora Susana González Gonz (2019) a inicios de la década de los noventa. Es una modalidad de danza que integra a personas con y sin discapacidad. Véase el libro Danza integradora: vida, arte, inclusión, otredad (González, 2019).

  6. Si en la entrevista la persona entrevistada puede actualizar su experiencia mediante el acto de narrar, durante la escritura ésta queda en manos del/la etnógrafo/a, y es aquí donde, retomando a Blázquez y Lugones (2016), se presenta la posibilidad de infamar a nuestras/os interlocutores y decir algo de ellos que pueda deshonrarles. Atendiendo este aspecto ético, he guardado algunos pasajes de los relatos de Jorge y Daniel que considero no afectan la comprensión de su historia por parte de los lectores, pero sí preservan aspectos de su vida personal.

  7. Accidente cerebrovascular.

  8. Se refiere a un accidente que tuvo en la infancia del cual él recuerda que tuvo una experiencia similar a la que narra a continuación.

  9. Club de fútbol argentino.

  10. Recurro a Jelin en su propuesta de que “el trabajo como rasgo distintivo de la condición humana pone a la persona y a la sociedad en un lugar activo y productivo. Uno es agente de transformación, y en el proceso se transforma a sí mismo y al mundo. La actividad agrega valor. Referirse entonces a que la memoria implica ‘trabajo’ es incorporarla al quehacer que genera y transforma el mundo social” (Jelin, 2002: 14).

  11. Lo háptico refiere a la afectividad, está asociado al sentido del tacto, pero a la vez lo desborda. De acuerdo con Maurette “el término háptico viene del verbo griego háptomai que significa ‘entrar en contacto con’, ‘tocar’ o ‘agarrar’. El carácter deponente del verbo […] refleja una de las cualidades más fundamentales de lo háptico: la simultaneidad del afectar y del ser afectado” (2016: 56). Lo háptico también refiere a que “los sentidos no son facultades independientes y perfectamente discretas, sino que convergen, se prestan mutua asistencia, se confunden. […] Lo háptico surge entonces para dar cuenta de un cierto tipo de sinestesia que se da entre los sentidos de la vista y el tacto, mediante el cual, gracias a un banco de datos que recolectamos desde que nacemos, podemos anticipar la textura de las cosas sin tocarlas” (56-58).

  12. Categoría nativa de autoadscripción entre personas con discapacidad.

Referencias bibliográficas

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